Przypadek piętnastoletniego chłopca z Zespołem Downa, mieszkańca DPS i pacjenta dziecięcego oddziału szpitalnego, ujawnia problemy wykraczające daleko poza pojedynczą placówkę. Brak ciągłości opieki, niedostateczne przekazywanie informacji o potrzebach dziecka oraz brak rzecznictwa jego interesów pokazują, jak łatwo dziecko może zgubić się pomiędzy systemem pomocy społecznej a ochroną zdrowia. Ta historia to jeden z przykładów, dlaczego DPS nie jest miejscem dla dzieci.
Jestem mamą, która trafiła z nastoletnim synem do Szpitala Klinicznego w Łodzi (Uniwersyteckie Centrum Pediatrii im. Marii Konopnickiej) na oddział laryngologiczny. Ale ta historia nie jest o nas, jest opowieścią o niesprawiedliwości i bezduszności systemu, który zamiast dbać o dziecko porzuca je niezaopiekowane i pozostawione same sobie. Jest to opowieść emocjonalna i pełna wzburzenia, jednak oparta o mocny fundament troski nie tylko o jednostkę, ale i o nasze społeczeństwo. Oto perspektywa, subiektywna – moja, matki, osoby świadomej i rozumiejącej, czym są prawa człowieka, prawa pacjenta, prawa dziecka. Jest to relacja świadka sytuacji, która jest jedną z wielu świadczących o tym, jak w praktyce wygląda funkcjonowanie dzieci zostawianych w opiece w DPS.
Kuba – nastoletni pacjent na oddziale dziecięcym
Jest maj 2026 roku – tak, to nie jest historia z przeszłości. To się dzieje tu i teraz, w wielu szpitalach i placówkach medycznych w Polsce – kraju Europy Środkowej. To się dzieje z udziałem wielu dzieci i jeszcze większej liczby dorosłych, którzy wobec tych sytuacji pozostają w roli pozbawionych wrażliwości aktorów i obserwatorów – którzy są, widzą, słyszą i nie reagują. To się dzieje w czasie, w którym w Polsce toczą się prace nad reformą usług społecznych. Prace, które pozostają głuche na postulaty środowisk specjalistów, mówiących głośno, dlaczego dzieci nie powinny być przenoszone do zaprojektowanych dla osób dorosłych Domów Pomocy Społecznej (DPS).
W piątek, pod koniec maja na oddział laryngologiczny trafia chłopiec z Zespołem Downa – drobny, szczupły wyglądający na 9-10 lat, i jak każde dziecko trafiające do szpitala, niepewne i pełne lęku. Ubrany jest w niebieskie spodnie dresowe, pomarańczową koszulkę i lekko przyduże czarne buty typu kroks. Chłopca przywożą dwie opiekunki, które informują personel, że opiekun prawny nastolatka skontaktuje się ze szpitalem w poniedziałek. Oznacza to, że opiekun prawny będzie mógł zainteresować się dzieckiem za kilkadziesiąt godzin. Chłopiec ma na imię Jakub, ma 15 lat i został przywieziony z Łódzkiego DPS. Do szpitala trafia ze względu na ostre zapalenie uszu, w których na co dzień nosi aparaty słuchowe. Niedosłyszy.
Po chwili opiekunki opuszczają oddział. Zostawiają Kubę z podpisaną jego imieniem i nazwiskiem torbą. W torbie kilka bluz, koszulek, kilka par majtek, ręcznik, szczoteczka i pasta do zębów, żel pod prysznic, pluszak i płyta z muzyką. Nie ma aparatów słuchowych – zresztą chory nie mógłby z nich korzystać. Kuba zostaje sam – niesłyszący, chory, w nowym, obcym środowisku z obcymi ludźmi, pozbawiony możliwości komunikacji dostosowanej do jego potrzeb i możliwości.
15-latek i 9-miesięczne niemowlę w jednej sali
Jakub zostaje „zakwaterowany” w sali z 9-miesięcznym chłopcem – Oliwierem, który został przywieziony przez rodziców poprzedniego wieczora. Przeszedł drenaż ucha. Są z nim rodzice, otoczony jest troską i miłością. W momencie, gdy Kuba wchodzi do pokoju, dziecko śpi. Nikt Kubie nie tłumaczy – będziesz w sali z malutkim chłopczykiem, on teraz śpi. Nikt nie opiekuje lęku Kuby – ma tu zostać sam i tyle.
Kuba jest niespokojny. Niedosłyszy, ma dodatkowo zatkane uszy i ostrą infekcję. Dźwięki wypływające z jego ust są podwyższone – to budzi lęk rodziców Oliwiera. Gdy Kuba postanawia się przebrać w piżamę (logiczne – przecież jest w szpitalu), rodzice Oliwiera zgłaszają do pielęgniarki, że Kuba jest głośny, że rozebrał się do naga… i nie chcą być z nim dłużej w pokoju. Pielęgniarki reagują natychmiast – nakazują Kubie ubranie się w rzeczy, w których przyjechał oraz dokonują natychmiastowych zmian w pokojach. Nikt z nikim nie rozmawia. „Mój syn musi zmienić salę”. Nikt nie pyta, czy to dla niego w porządku. Zespół pielęgniarski sprawujący tego popołudnia dyżur uznaje, że muszą Kubę „mieć na oku”, więc chłopiec ma być położony w pokoju naprzeciw dyżurki.
Wszystkie okna w pokoju – dotąd uchylane (bo przecież jest już ciepło, a grzejniki w szpitalach wciąż grzeją), zostają natychmiast zamknięte na klucz. Narasta rozgardiasz, ale i atmosfera zagrożenia, wyobcowania, niepewności – na oddział trafił pacjent, na którego trzeba uważać, z którym rzekomo mogą być problemy. Mój własny syn mówi „boję się mamo”.
O Kubie nie wiemy nic i nikt o niego nie dba
Gdy wracam na oddział, syn jest w pokoju z Oliwierem i Antosiem. Zmiany przeprowadzone zostały jak przesunięcie mebli podczas przeprowadzki. Kuba zaś stoi przy dyżurce i słyszy „NIE DOTYKAMY”, „NIE WOLNO”, „CO CHCESZ?”.
Chłopiec werbalizuje swoje potrzeby sylabami, które wypływają z jego ust, brzmią trochę jak mowa skandowa, w innym języku. To tym bardziej buduje lęki wokół. Panie pielęgniarki zwracają się do niego podniesionym głosem – bo przecież niedosłyszy, dzieci na oddziale słyszą zarówno to, jak i próby interakcji podejmowane przez Kubę.
Podchodzę do dyżurki, witam się z chłopcem, przy drzwiach do naszego „starego” pokoju przeczytałam, że ma na imię Kuba, więc zwracam się do niego po imieniu.
Mówię: „Cześć, jestem Ewa”. Jeszcze nie wiem, że Kuba niedosłyszy, nie ma ze sobą aparatów – bo ponoć są popsute, ale nawet gdyby miał nie mógłby ich używać, bo ma zapalenie uszu. Kuba spogląda na mnie, podaje rękę, wita się. Dopytuję pielęgniarki o „szczególne potrzeby” Kuby. Pytam, co się dzieje, jak można mu pomóc. To naturalny, ludzki odruch na widok dziecka, które jest w trudnej dla niego sytuacji. To reakcja, którą my, ludzie dorośli mamy obowiązek mieć – stać na straży praw dzieci.
W odpowiedzi słyszę: „Jest głuchy, przywiozły go opiekunki z DPS, ma zapalenie uszu”. Dopytuję ją o szczegóły, o narzędzia komunikacji alternatywnej, o to czy zgłoszono jakieś informacje o samodzielności Kuby w codziennym funkcjonowaniu. Pytam, czy chłopiec sam je i ubiera się samodzielnie, czy ma jakieś ulubione zajęcia, tematy, którymi można by go zająć, gdy przejdzie mu niepokój. Kiedy dziecko jest w lęku, dobrze jest zapytać je o coś „oddalonego” od szpitala – o szkołę, o ulubioną zabawkę, o cokolwiek co na chwilę oderwie myśli pacjenta od „tu i teraz”.
Ale o Kubie nie wiemy nic – ani personel DPS, ani personel szpitala – żaden dorosły wokół chłopca nie zadał sobie trudu, by zadbać o coś więcej niż miejsce na sali. Opiekunki z DPS zniknęły za drzwiami szpitala, nie zostawiając żadnej „instrukcji” dla wspierania tego chłopca. Może dlatego, że pilnie musiały wracać do DPS-u – przecież tam czekają inne osoby, przecież pielęgniarki sobie poradzą… Czy rzeczywiście? Liczę, że opuszczając szpital będą miały choć cień refleksji, że Kuba zostaje w obcym dla niego środowisku. Liczę, że niebawem po powrocie do DPS-u, zadzwonią na oddział, że one lub ktoś z placówki chociaż telefonicznie opowie personelowi szpitala o wszystkim, co trzeba wiedzieć, pracując z dzieckiem, lecząc Kubę. Mylę się. Nie zadzwoniły.
Przyznam szczerze, nawet gdy to opisuję płyną mi łzy. Tego dnia płaczę jeszcze wiele razy – z bezsilności, braku zrozumienia i empatii w świecie, z niemocy i wobec braku zgody na takie traktowanie. Nie chcę świata, który nie widzi potrzeb dziecka! Nie chcę świata, w którym choroba, niepełnosprawność czy w tym przypadku niedosłuch i Trisomia determinują to, jak źle jesteśmy traktowani przez innych. Nie chcę świata, w którym wokół osób z niepełnosprawnościami, nie tylko posługuje się stereotypami, ale też utrwala się dyskryminujące postawy!
Płaczę. Wyjaśniam mojemu synowi, dlaczego. Mówię mu, że jego lęk jest w porządku, że ma prawo go czuć. On też jest dzieckiem. To my – dorośli wokół – mieliśmy i stale mamy obowiązek dbać o to, aby dzieci tego lęku doświadczały jak najmniej. To my dorośli wokół mamy obowiązek „nie wkładać” młodym ludziom do głów naszych stereotypów czy wyobrażeń.
Wracam do Kuby, który – jak się okazuje dobrze radzi sobie z czytaniem z ruchu warg, rozumie pytania i niewerbalnie na nie odpowiada. Nastolatek zasypia tego dnia o 17:00. Oddział się uspakaja – zasnął. Moje emocje nie opadają, jestem wściekła, dwojako, trojako… wściekła na nas, dorosłych.
Choć targają mną tak silne uczucia, bardzo rzeczowo i spokojnie przekazuję swoje spostrzeżenia zespołowi pielęgniarskiemu. W odpowiedzi słyszę: „Przyjęłam do wiadomości”. Przychodzi kolejna zmiana pielęgniarska. „A co Wy tu robicie?” – słyszę pytanie z ust pielęgniarki wchodzącej do naszego nowego pokoju. Też sobie zadaję to pytanie. Ktoś bez mojej zgody podjął taką decyzję, że tak będzie dla mnie i dla mojego syna najlepiej. Ktoś, nie znając potrzeb Kuby, uznał, że najlepiej będzie, gdy Kuba będzie odosobniony. Tak zdecydowali dorośli wokół.
Zgłaszam więc ponownie mój sprzeciw, kolejnej zmianie pielęgniarskiej. Mówię: „To nie jest w porządku”, że zachowują się źle. Widzę to i nie zgadzam się na to.
W odpowiedzi słyszę: „Jak chcecie to wrócicie sobie do pokoju”. To nie jest takie proste. Moje dziecko z niewiedzy i zbudowanej atmosfery wokół Kuby jest przerażone. Nie rozumie, dlaczego został nagle, bez uprzedzenia przesunięty i dlaczego wobec Kuby zastosowano „specjalne” środki ostrożności. Długo muszę mu wyjaśniać moją perspektywę, perspektywę Kuby, długo tego wieczoru muszę wyjaśniać własnemu dziecku, co się właściwie wydarzyło. Ile w tym jest faktów, ile stereotypów.
Zostajemy w dwóch osobnych pokojach. Ta noc jest długa, Oliwier (którego rodzicom przeszkadzał „głośny Kuba”) płacze i krzyczy wielokrotnie podczas tej nocy, w tym czasie Kuba śpi samotnie w sali pod czujnym nadzorem zespołu pielęgniarskiego, „bo przecież nic o nim nie wiadomo”.
Kolejny dzień – światło
Sobota – kolejna zmiana pielęgniarska, do Kuby dokwaterowane zostaje dziecko, które w trybie pilnym przeszło w nocy zabieg. Otoczenie zaczyna dostrzegać, że tak też się da. Okien jeszcze nie odblokują, ale przynajmniej nie czynią Kuby „wyrzutkiem”.
Poranne spotkanie z lekarzem, po wysłuchaniu informacji o własnym dziecku, proszę o rozmowę w sprawie Kuby. Jest godzina 9:30. Ja już wiem, że Kuba czyta z ruchu warg, lubi układać puzzle, że miś, który z nim przyjechał nie jest jego, za to płyta z muzyką to jego „święty Grall”. Wiem, że Kuba umie sam się ubrać, pościelić łóżko, rozpakować swoje rzeczy. Wiem też, że Kuba samodzielnie je i nie lubi, gdy po jedzeniu zostaje bałagan. Lubi, gdy jest czysto. Lubi też ludzi, książki, lubi wszystko to, co lubią dzieci będące w nowym dla siebie miejscu.
Pytam więc lekarza, jak wygląda sytuacja Kuby, czy mają zebrany wywiad, jak funkcjonuje, co go wspiera. Mówię, że Kuba ma swoje prawa zarówno jako dziecko, ale także jako pacjent. Oczekuję, że te prawa będą respektowane. Lekarka jest wyraźnie zszokowana całą sytuacją, obiecuje zadzwonić do DPS-u i dopytać o Kubę i jego być może szczególne potrzeby.
Tu kurtyna.
Dlaczego potrzebujemy zmiany przepisów
Wyobraź sobie lęk swojego dziecka, wnuczka, siostrzenicy, bratanka lub swój własny, gdybyś został tak potraktowany. Wyobraź sobie, że żadna „ciocia” nie przyjdzie z DPS-u – nikt do Ciebie nie zajrzy, nikt nie zapyta o plan leczenia, nikt nie zaopiekuje twoich potrzeb. Wyobraź sobie tę olbrzymią samotność. Wyobraź sobie, jaką waleczność musisz w sobie zbudować, aby w tym trwać. Aby się w tym znaleźć. Aby Cię nie separowano, aby do Ciebie nie krzyczano.
Wyobraź sobie, że jesteś jedyną osobą, która reaguje na trudną sytuację czy krzywdę dziecka. Jak każdej osobie z personelu powtarzasz: „mów do Kuby na wprost, żeby Cię widział – wówczas wie, że mówisz do niego, może spróbować odczytać Twoje oczekiwania”. Wyobraź sobie, że wyjaśniasz rodzicom dzieci z oddziału – jak się komunikować, że Kuba nie jest dziwny, że nie jest niebezpieczny, że można, że nie ma miejsca na lęk, że to dziecko jak każde inne.
A teraz wyobraź sobie, że nigdy nie było mnie w tym szpitalu. Że nikt nie reaguje, nie ma kto tego powiedzieć. Powiedzieć: „Nie zgadzam się! Tak nie powinno być!”.
W niedzielę coraz więcej osób na oddziale, w tym rodzice „meldowani” w sali z Kubą – wspierają go, szukają porozumienia. Mój syn i ja czekamy na poprawę wyników i możliwość wyjścia ze szpitala, ale we mnie jest lęk: a co będzie, gdy przestanę patrzeć i mówić? Sprawę zgłosiłam do Rzecznika Praw Dziecka z prośbą o przyjrzenie się jej. Nie twierdzę, że intencjonalnie ktoś postąpił źle. Nie oskarżam personelu medycznego. Śmiem twierdzić, że system jest zły. I wiem, że mam rację! Wiem też, że wciąż brakuje wśród personelu medycznego podstawowej wiedzy z zakresu dostępności, że brakuje też podstawowej empatii wobec pacjenta, także tego młodego. Twierdzę, że jako społeczeństwo powinniśmy odrobić lekcje z empatii i dostępności. Jak mawiał mój kolega: „A co nam szkodzi zrobić to dobrze?”.
Dom Pomocy Społecznej to nie jest miejsce dla dzieci! Obecny model instytucjonalny nie daje gwarancji zabezpieczenia potrzeb dzieci ze szczególnymi potrzebami. Dotyczy to zwłaszcza sytuacji wyjątkowych, kryzysowych, zdrowotnych. Ta szpitalna sytuacja bardzo wyraźnie pokazuje potencjalne systemowe luki. Natomiast problem nie pojawia się tylko w sytuacjach wyjątkowych. Problem tkwi w codzienności. Jakie są najważniejsze wnioski?
DPS nie zapewnia emocjonalnego i relacyjnego bezpieczeństwa dziecka
W Domu Pomocy Społecznej nikt nie sprawuje stałej opieki nad dzieckiem. Opieka jest zmianowa, instytucjonalna, nie jest relacyjna, a w nagłej sytuacji dziecko może zostać całkowicie pozbawione wsparcia – nie tylko emocjonalnego, ale nawet fizycznego. Dla dziecka ze szczególnymi potrzebami oznacza to skrajny stres, lęk, emocjonalną dezorganizację, poczucie porzucenia i zwiększone ryzyko retraumatyzacji.
Dom Pomocy Społecznej może zabezpieczać podstawową opiekę bytową, ale nie zawsze zabezpiecza potrzeby przywiązania, bezpieczeństwa emocjonalnego i reprezentacji interesu dziecka.
Nie istnieją narzędzia przekazywania wiedzy o dziecku między systemami. W przytoczonej przeze mnie historii widać całkowity brak ustandaryzowanego przekazania informacji w zakresie podstawowych faktów dotyczących pozostawianego w placówce dziecka. Nie dzieje się tak w przypadku dzieci zaopiekowanych przez rodziców czy prawnych opiekunów.
Personel DPS-u nie przekazuje informacji o sposobach komunikowania przez dziecko potrzeb, co je uspokaja, jakie ma trudności sensoryczne, jaki jest jego poziom samodzielności, jak reaguje na stres i jak go kompensuje. Nie ma nawet przeprowadzonego wywiadu w zakresie informacji zdrowotnych i samopoczucia pacjenta. Problemem nie jest wyłącznie DPS jako placówka ani szpital, ale brak systemowych procedur.
Model DPS jest projektowany dla opieki zbiorowej, a dzieci wymagają opieki zindywidualizowanej
Dom Pomocy Społecznej to instytucja, która kieruje się logiką bezpieczeństwa grupy, organizacji pracy personelu, zarządzania zasobami – nie jest to tożsame z potrzebami dzieci.
Dziecko potrzebuje bowiem relacji, przewidywalności, indywidualnego wsparcia i elastycznej reakcji. W praktyce powstaje konflikt: dobro organizacji vs dobro dziecka. W naszej historii Kuba został potraktowany jako „trudny przypadek organizacyjny”, nie jako pacjent z konkretnymi potrzebami. DPS nie ma realnej możliwości zapewnienia obecności opiekuna 1:1 w sytuacjach medycznych.
To jeden z najpoważniejszych problemów. Placówki są zaprojektowane dla wsparcia osób dorosłych. Ale też, jeżeli w placówce przebywa wiele osób:
W efekcie dziecko zostaje samo. Nie wiem, czy państwo realnie zakłada, że dziecko z niepełnosprawnością może samo przejść hospitalizację? Myślę, że jeżeli nie zakłada, że przejść ją może dziecko bez niepełnosprawności, to czemu uznaje, że to z wyzwaniami może? To pokazuje strukturalną niewydolność modelu. Co więcej, takie podejście może doprowadzić do dehumanizacji dziecka.
Personel medyczny nie jest przygotowany na dzieci ze szczególnymi potrzebami, a dziecko w DPS-ie nie ma realnego rzecznika swoich praw
W przypadku dzieci przybywających do szpitala pod opieką rodziców czy prawnych opiekunów personel medyczny jest poniekąd przez nich wspierany. Bliska osoba protestuje, zadaje pytania, wskazuje rozwiązania, wyjaśnia, interweniuje. W przypadku dziecka pozostawionego w szpitalu bez opieki, pacjent zostaje zredukowany do zabezpieczenia potrzeb egzystencjalnych i medycznych. W praktyce oznacza to większe ryzyko naruszeń praw pacjenta, praw dziecka, dyskryminacji i licznych zaniedbań.
W tym przypadku personel wykazał się m.in. brakiem wiedzy o komunikacji z osobą niedosłyszącą, narzędzi wpierających dostępność, kompetencji w pracy z dziećmi neuroróżnorodnymi i z niepełnosprawnością intelektualną. Przede wszystkim jednak personel szpitala nie zadbał o zebranie pełnego wywiadu o dziecku, który pozwoliły realnie to dziecko wspierać i zaopiekować jego potrzeby.
Wnioski
Opisany przeze mnie przypadek wzmacnia argument za deinstytucjonalizacją opieki nad dziećmi i rozwojem mniejszych, relacyjnych, środowiskowych form wsparcia. Bo pytanie nie brzmi: „czy DPS-y robią, co mogą?”, tylko: „czy ten model w ogóle jest adekwatny do potrzeb dziecka?”. A ta historia sugeruje, że bardzo często nie.
Nie pozostawajmy obojętni wobec krzywdy i łamania praw dzieci!
Ten artykuł jest dostępny w Biuletynie „Widzialni z Fundacją Avalon” w którym znajdziesz wiele ciekawych artykułów i informacji. Zapraszamy do pobrania i przeczytania majowego numeru!
Biuletyn „Widzialni z Fundacją Avalon” powstaje dzięki dofinansowaniu
Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych PFRON
