W Polsce kobieta z niepełnosprawnością, która chce mieć dziecko często słyszy, że sobie nie poradzi i żeby odpuściła. System również nie jest wspierający – in vitro dla osób samotnych nie jest dostępne, a adopcja dla osoby z orzeczeniem o niepełnosprawności jest niemal niemożliwa. W gabinetach ginekologicznych wciąż brakuje dostosowanych foteli, wiedzy, a przede wszystkim zrozumienia i empatii.
Magda Kacprzak z wykształcenia jest logopedą, sojcjoterapeutą i teatrologiem. Z Zamiłowania żegluje i chodzi po górach. Od niedawna jest też mamą. W zeszłym roku podjęła decyzję, że nie będzie dłużej czekać na systemowe zmiany i zdecydowała się na procedurę in vitro w Czechach. O barierach, na jakie trafiła w Polsce, o tym, czym różni się podejście czeskich lekarzy i o swojej drodze do macierzyństwa opowiada w rozmowie z Martyną Gołębiewską – specjalistką Projektu Sekson Fundacji Avalon.
Martyna Gołębiewska: Jak wyglądała Twoja droga do decyzji o in vitro – zarówno pod względem emocjonalnym, medycznym, jak i rodzinnym?
Magda Kacprzak: Wielu ludziom w Polsce, obserwującym osoby z niepełnosprawnością, szczególnie kobietom, wydaje się, że jakimś magicznym sposobem myślenie o dziecku da się wyłączyć. Panuje przekonanie, że w ramach jakoś dziwnie pojętej odpowiedzialności, kobieta z niepełnosprawnością jest w stanie bez problemu zrezygnować z macierzyństwa. Bo nie da rady, bo co może temu dziecku przekazać, bo jej niepełnosprawność stanowi niebezpieczeństwo. I zarówno system, jak i otoczenie dokonuje czegoś, co ja nazywam na własny użytek „kastracją emocjonalną”. Najprostszą metodą jest wmawianie nam – zarówno kobietom, ale i mężczyznom z niepełnosprawnością, że sobie z rodzicielstwem nie poradzimy.
Dla mnie decyzja o in vitro była jedyną możliwą opcją w drodze do spełnienia największego marzenia o rodzicielstwie. W Polsce rodzicielstwo z niepełnosprawnością jest tematem tabu i należy robić wszystko, by to zmieniać. Samo szukanie rozwiązań jest trudne, bo choćby znalezienie opieki okołoporodowej czy medycznej dla kobiety z niepełnosprawnością do dzisiaj budzi nieuzasadniony strach w niektórych środowiskach. Ciąża kobiety z niepełnosprawnością wymaga wiedzy, której, uważam, wielu lekarzom brakuje. Kobiety decydujące się na dziecko mimo niepełnosprawności są często nazywane „odważnymi przypadkami medycznymi” – im przypadek jest bardziej skomplikowany medycznie, tym rzadziej i trudniej o decyzję o rodzicielstwie i znalezienie odpowiedniego wsparcia pod względem medycznym i społecznym. Ja, wiedząc, że mój przypadek jest trudny, cieszę się dziś, że byłam w naprawdę dobrych rękach.
Martyna: Jak w praktyce wygląda dostęp do opieki ginekologicznej w Polsce z Twojej perspektywy – jako kobiety z niepełnosprawnością?
Magda: Jeśli chodzi o opiekę ginekologiczną i położniczą w Polsce dla kobiet z niepełnosprawnością, na szczęście wychodzimy ze stereotypów, ale bardzo powoli. Nadal w wielu gabinetach, ośrodkach czy szpitalach istnieją problemy z odpowiednim poziomem wiedzy o opiece okołoporodowej dla kobiety z niepełnosprawnością, ale i z dostępem do regulowanych i dostosowanych foteli ginekologicznych oraz leżanek, na których można by położyć kobietę z niepełnosprawnością ruchową np. taką jak moja. Do dzisiaj niektórzy lekarze pytają, jak zbadać ciężarną pacjentkę z niepełnosprawnością. Mamy też problem z dostępem do osób, które wspierałyby lekarzy w komunikacji alternatywnej, tłumaczy języka migowego oraz lormy.Z drugiej strony część osób z niepełnosprawnościami, funkcjonując w czymś, co w psychologii nazywamy syndromem wyuczonej bezradności, sama rezygnuje z rodzicielstwa, związku czy rodziny, nie wierząc we własną wydolność wychowawczą czy swoje znaczenie w społeczeństwie.
W kontekście dostępności in vitro dla kobiet z niepełnosprawnością w Polsce temat ten praktycznie nie istnieje – jest marginalizowany, podobnie jak adopcja dziecka przez osobę z niepełnosprawnością. Osoba z niepełnosprawnością jest właściwie pozbawiona możliwości skorzystania z tych procedur – stoją jej na drodze zarówno przeszkody społeczne, jak i prawne. Jest to często tłumaczone kwestiami bezpieczeństwa dziecka, wydolności wychowawczej rodzica oraz różnego rodzaju zaświadczeń medycznych i instytucjonalnych, których zdobycie w Polsce ogranicza – a właściwie zamyka – osobom z niepełnosprawnością temat in vitro.
Martyna: Jakie bariery prawne lub administracyjne w Polsce były dla Ciebie największym problemem w kontekście in vitro?
Magda: W Polsce osoba samotna – na podstawie obecnej ustawy – nie ma dostępu do procedury in vitro. A w kontekście procedur adopcyjnych i prawnych, przy orzeczeniu o niepełnosprawności lub chorobie przewlekłej, jest właściwie wykluczona z jakiejkolwiek możliwości starań o dziecko poza zapłodnieniem naturalnym. Wszelkie metody wspomaganego zapłodnienia, szczególnie w przypadku osób z ograniczeniami zdrowotnymi czy w zakresie samotnego rodzicielstwa, są po prostu zamknięte. Adopcja instytucjonalna dla singielek jest nie tyle niemożliwa, co mocno utrudniona, ale osoba z orzeczeniem o niepełnosprawności, szczególnie samotna, starająca się o adopcję na podstawie obecnych przepisów prawa rodzinnego i opiekuńczego, stoi z góry na przegranej pozycji.
Martyna: Jak oceniasz jakość i dostępność opieki ginekologicznej oraz położniczej w Czechach w porównaniu z tą, której doświadczałaś w Polsce?
Magda: Odnoszę wrażenie, że w Polsce największym problemem są bariery mentalne i społeczne, których nie doświadczyłam w Czechach. W Czechach opieka dotyczy także wsparcia psychologicznego dla przyszłej mamy, którego w Polsce bardzo brakuje. Pacjentka z trudną historią ginekologiczną czy położniczą nie jest „przypadkiem beznadziejnym” bez wyjścia – jest pacjentką, dla której trzeba poszukać określonych rozwiązań. Nastawienie na potrzeby pacjentek oraz ich wsparcie emocjonalne mogą być tym, co sprawia, że lekarze w Czechach są bardziej doświadczeni we wsparciu kobiet z trudnymi sytuacjami położniczymi i ginekologicznymi, z jakimi część polskich lekarzy może się nie spotkać przez całą swoją praktykę.
Martyna: A czy zauważyłaś jakieś różnice w podejściu do pacjentki z niepełnosprawnością wśród personelu medycznego?
Magda: Na pewno w Czechach zauważyłam większą otwartość personelu na problem rodzicielstwa oraz gotowość do pomocy pacjentce z niepełnosprawnością w staraniach o dziecko. Zarówno w kontekście podejścia do pokonywania barier, tych fizycznych i psychicznych, jak i w kontekście kwestii medyczno-proceduralnych – wypełniania dokumentów, pozyskiwania zaświadczeń lekarskich czy wykonywania zabiegów medycznych. Kwestia rodzicielstwa osób z niepełnosprawnością wydaje się być w Czechach traktowana w sposób naturalny jako ludzka potrzeba niezależna od stanu zdrowia czy poziomu sprawności. Nie oznacza to braku jakichkolwiek ograniczeń, jednak wydaje się, że w porównaniu z warunkami polskimi, Czesi widzą rodzicielstwo w szerszym kontekście, próbując jak najbardziej ograniczać bariery zarówno medyczne, prawne, jak i społeczne.
Martyna: Czy czeskie przepisy dotyczące leczenia niepłodności okazały się bardziej przyjazne lub elastyczne? Na czym konkretnie polegały te różnice?
Magda: Ważnym aspektem było poczucie, że system jest nastawiony na poszukiwanie rozwiązań dla pacjentów znajdujących się w różnych sytuacjach życiowych. Niezależnie od indywidualnych okoliczności każdy może liczyć na rzetelną ocenę swojej sytuacji oraz przedstawienie dostępnych możliwości leczenia. Pacjenci nie są definiowani przez swoją sytuację społeczną czy rodzinną, lecz traktowani przede wszystkim jako osoby potrzebujące pomocy medycznej. Istotne było także to, że priorytetem pozostaje znalezienie skutecznej ścieżki terapeutycznej, przy jednoczesnym zachowaniu wysokich standardów bezpieczeństwa i opieki medycznej. To właśnie to otwarte, indywidualne podejście i koncentracja na potrzebach pacjenta, którą znalazłam w klinice w Ostrawie, sprawiają, że dla wielu osób Czechy stały się miejscem, w którym mogą znaleźć realną szansę na spełnienie marzenia o rodzicielstwie.
Martyna: Jak wyglądał u Ciebie proces organizacyjny wyjazdu na leczenie za granicą?
Magda: Kwestia organizacji wyjazdu miała pewne mankamenty, głównie pod względem logistycznym. I o ile kwestie finansowe nie miały tutaj większego znaczenia, bo za każdą wizytę i za każdy etap procedury można w klinice zapłacić zarówno w koronach czeskich, jak i w polskiej walucie, o tyle logistycznie największym wyzwaniem było dostanie się na miejsce. Przejazdy z Polski do Czech, by móc dotrzeć do kliniki w Ostrawie w godzinach jej pracy, dostępne są bowiem tylko w godzinach nocnych. Największą przeszkodą logistyczną były więc właśnie te przejazdy oraz znalezienie na miejscu polskojęzycznego przewoźnika, z którym można byłoby umawiać się na określone godziny przejazdów w terminach wizyt w klinice. Na szczęście i to się udało.
Jeśli zaś chodzi o względy psychologiczne i emocjonalne, to przekonałam się, że determinacja potrafi przenosić góry i łamać bariery. Dopiero w takich sytuacjach zdajesz sobie sprawę, że zarówno możliwości, jak i ograniczenia są tylko kwestią psychiki. Sama decyzja dotycząca wyjazdu nie była trudna. Świadomość tego, że istnieje szansa na dziecko sprawiła, że bariery stały się praktycznie niedostrzegalne. Owszem, gdyby ktoś spojrzał na to z boku: przejazdy do obcego kraju, gdzie nie znasz języka, nie znasz miasta, jesteś w obcym miejscu w środku nocy lub o świcie – szczególnie w przypadku osoby z niepełnosprawnością – mogą wydawać się szaleństwem. Jednak, jeśli na drugim biegunie postawisz sobie pytanie, po co to robisz, jaki jest cel, i w wyobraźni już słyszysz, że masz szansę na słowo „mama” – większość kwestii logistycznych przestaje mieć znaczenie.
Martyna: Jakie emocje towarzyszyły Ci po udanym transferze zarodka?
Magda: To był najpiękniejszy moment. Były łzy, było swego rodzaju niedowierzanie. Pojawiła się jeszcze większa wiara we własne siły i chyba to, co dotyczy każdego rodzica, który kocha swoje dziecko – poczucie, że jeśli ta walka ma szczęśliwy koniec, to teraz postarasz się dać mu jak najwięcej jako rodzic, pokazać mu jak najwięcej i nauczyć go jak najwięcej, ile tylko potrafisz.
Martyna: Jak zareagowała rodzina oraz najbliżsi?
Magda: Jedno z moich ulubionych rodzinnych pytań: „Co Ty możesz temu dziecku dać?” – pytanie, które w moim odczuciu powinno się pominąć milczeniem. Ciągłe udowadnianie czegokolwiek nie ma sensu. Rodzina, bliscy, przyjaciele widzą w Tobie zagrożenie dla dziecka w roli rodzica. Stereotypów nie zmienimy od razu. W pięknym świecie oczekujemy gratulacji – takich samych, jakie otrzymałaby każda inna przyszła mama. Oczekujemy równego traktowania w pełnieniu ról społecznych. W praktyce jesteśmy karmieni strachem i lękiem naszych bliskich, którzy nie pozwalają nam do końca cieszyć się najpiękniejszym momentem w życiu. Ale to są ich lęki, ich brak wiary, ich problemy.
Co mogę powiedzieć? Nie możemy pozwolić, żeby czyjeś odczucia i potrzeby były ważniejsze od naszych. Tylko pokonując własny strach, dojdziemy do równych praw w pełnieniu ról społecznych i w walce o bycie równoprawnymi obywatelami, rodzicami i partnerami. Nie pozwolę, żeby moje dziecko było nazywane błędem, dramatem, pomyłką czy nieodpowiedzialną decyzją. “Moje dziecko jest chciane, wyczekane i kochane!” To jest motto, które powinno przyświecać wszystkim osobom z niepełnosprawnościami, które chcą zostać rodzicami. Istnieje niebezpieczeństwo, że usłyszą o sobie różne rzeczy w każdej takiej sytuacji powinny być gotowe podjąć walkę o godność swojej rodziny.
Rozmowa z Magdą realizowana była na początku czerwca tego roku. W trakcie prac nad publikacją nasza bohaterka urodziła córeczkę i obecnie spełnia się w swojej wymarzonej roli – mamy! Cały zespół Fundacji Avalon serdecznie gratuluje i życzy dużo zdrowia i sił zarówno Magdzie, jak i jej córeczce.
