Sierpień to Miesiąc Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA). Choć SMA wpływa na codzienne życie, jest tylko jednym z elementów wielobarwnej układanki, z której składa się każdy człowiek. Stanowi ułamek, ale nie określa całej historii.
Filozofka pracująca w marketingu cyfrowym; podróżniczka zakochana w sztuce i koncertach; psycholożka, która odkryła w sobie pasję do rysowania oraz zawodnik bocci, dla którego sport to życie. Te cztery zupełnie różne od siebie osoby – Patrycję Polczyk, Maję Kopeć, Ninę Borecką i Jarosława Plewę – łączy diagnoza SMA. Bohaterowie artykułu podkreślają, że rdzeniowy zanik mięśni to wyłącznie jeden z elementów ich codzienności.
-Chciałabym, żebyście najpierw zobaczyli we mnie dziewczynę z głową pełną pomysłów, humorem i swoimi pasjami. SMA to tło techniczne mojej codzienności, a nie moja tożsamość – tłumaczy Patrycja, jedna z bohaterek artykułu.
Podobnie przedstawia się Nina:
– Mam na imię Nina, lubię zbyt często wyjeżdżać na wakacje, co dwa miesiące mam nową pasję, a teraz są nią realistyczne szkice i portrety. Pracuję jako psycholog. No i choruję na SMA.
Czym jest SMA?
SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, zaliczane jest do genetycznych chorób rzadkich. Jest wynikiem wady genetycznej – mutacji w genie SMN1. SMA prowadzi do stopniowego obumierania neuronów odpowiedzialnych za przekazywanie mięśniom sygnałów do ruchu. W efekcie poruszanie się, wykonywanie codziennych czynności, a czasem także oddychanie mogą stawać się coraz trudniejsze. Pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w niemowlęctwie lub dzieciństwie, choć mogą wystąpić również później.
Od 2019 roku w Polsce dostępne jest nowoczesne leczenie, które może zatrzymać postęp choroby i poprawić jakość życia. Im wcześniej zostanie wdrożone, tym większa szansa na ograniczenie skutków SMA.
SMA nie wpływa na rozwój poznawczy ani intelektualny. Osoby z SMA uczą się, pracują, zakładają rodziny i realizują swoje cele. Choć choroba wpływa na ich codzienne funkcjonowanie, nie wyklucza prowadzenia dobrego i satysfakcjonującego życia.
Poza diagnozą
Patrycja Polczyk jest z wykształcenia filozofką i antropolożką kulturową. Pracuje w e-commerce i marketingu cyfrowym. Lubi filmy i seriale science fiction, czytanie, podróże, zagadki słowne i klocki LEGO. Mówi o sobie, że jest „absolutną kociarą”
Maja Kopeć interesuje się sztuką w niemal każdej jej postaci. Muzea, architektura i koncerty są stałymi elementami jej życia. Odwiedziła już 28 krajów, a doświadczenia z podróży zainspirowały ją do stworzenia strony internetowej, na której opisuje dostępność odwiedzanych miejsc.
– Lubię włóczyć się po muzeach, poznawać nowych artystów, czuć ich dzieła. Podziwiam i eksploruję architekturę, a muzykę uwielbiam do tego stopnia, że środowisko koncertowe jest moim drugim domem – opowiada.
Nina pracuje jako psycholog i prowadzi media społecznościowe. Świadomie nie koncentruje ich wokół niepełnosprawności, ponieważ chce, aby odbiorcy poznawali przede wszystkim ją, a nie jej diagnozę.
Jarosław od kilkunastu lat trenuje boccię. Startuje w krajowych oraz międzynarodowych zawodach w kategorii BC3. Od trzech lat zawodnik Kadry Narodowej.
– Jest to sport wymagający ogromnej precyzji, koncentracji, dobrej taktyki i odporności psychicznej. Moim największym marzeniem, a zarazem celem sportowym jest udział w igrzyskach paralimpijskich – mówi.
Prowadzi także własną firmę LOBOart, w ramach której zajmuje się tworzeniem stron internetowych, grafiką, marketingiem i reklamą.
Samodzielność na własnych zasadach
Życie z SMA wiąże się z ograniczeniami wynikającymi z postępującego osłabienia mięśni. Wiele osób musi korzystać na co dzień z wózka oraz polegać na wsparciu osób trzecich.
– Żyję z SMA od urodzenia, więc nie pamiętam życia bez tej choroby. Poruszam się na wózku elektrycznym i w wielu codziennych czynnościach potrzebuję pomocy drugiej osoby. Dotyczy to między innymi ubierania, przygotowania się do wyjścia, zmiany pozycji, podróżowania czy wykonywania różnych czynności poza domem – tłumaczy Jarosław Plewa.
– Moja codzienność wymaga dobrej organizacji. Zanim gdzieś pojadę, muszę sprawdzić, czy budynek jest dostępny, czy znajduje się w nim odpowiednia toaleta, czy działa winda i czy będę mógł swobodnie poruszać się wózkiem. Spontaniczność jest możliwa, ale zwykle wymaga większego przygotowania niż w przypadku osoby bez niepełnosprawności – dodaje.
Dla Mai trudniejszym momentem był okres dojrzewania, kiedy zaczęła mocniej dostrzegać różnice między sobą a rówieśnikami.
– Wtedy zaczęłam bardziej dostrzegać, że w znaczący sposób różnię się od rówieśników. Nie był to dla mnie łatwy czas, ale właśnie wtedy rozpoczął się proces oswajania się z niepełnosprawnością. Teraz, mając 28 lat, czuję, że jestem w dobrym miejscu. Widzę siebie taką, jaka jestem, i akceptuję swoje ograniczenia – mówi.
Samodzielność w przypadku osób z niepełnosprawnościami nie musi oznaczać samowystarczalności. Jest to przede wszystkim możliwość podejmowania decyzji o własnym życiu, także wtedy, gdy do ich realizacji potrzebne jest wsparcie innych osób.
Nina ujmuje to bardzo dobitnie:
– Nie pójdę sama do toalety, ale potrafię zdecydować, kiedy chcę do niej pójść. Nie wyjadę samodzielnie w podróż, ale potrafię podjąć decyzję, że chcę jechać, i tak wszystko zorganizować, aby było to możliwe.
Tak rozumiana samodzielność nie wyklucza wsparcia. Przeciwnie – odpowiednio zorganizowana pomoc może być narzędziem umożliwiającym niezależne życie. Problem pojawia się wtedy, gdy wsparcie zamienia się w nadopiekuńczość albo odbieranie prawa do podejmowania decyzji.
Bariery
Nie da się zaprzeczyć temu, że ograniczenia wynikające z rdzeniowego zaniku mięśni wpływają na życie bohaterów artykułu. Postępujący charakter choroby sprawia, że z czasem wykonywanie niektórych czynności staje się coraz trudniejsze i wymaga dodatkowego wsparcia. Wiele napotykanych przeszkód nie wynika bezpośrednio z choroby, lecz z niedostępności oraz barier architektonicznych i społecznych.
– SMA wiąże się z bardzo konkretnymi ograniczeniami. Mam niewielką siłę mięśniową i potrzebuję pomocy w wielu czynnościach, więc nie mogę powiedzieć, że sama choroba nie jest problemem – zaznacza Jarosław. – Jednocześnie bardzo często największą przeszkodą staje się niedostosowane otoczenie. Nawet pojedynczy stopień, zbyt wąskie drzwi, brak windy albo niedostępna toaleta mogą sprawić, że nie będę mógł wejść do danego miejsca lub zostać w nim dłużej.
Podobnie ujmuje to Patrycja:
– Do ograniczeń własnego ciała człowiek się przyzwyczaja. Uczy się z nimi żyć, kombinować i szukać swoich sposobów. Natomiast brak podjazdu, wysoki krawężnik, niedostosowana przestrzeń publiczna czy urzędniczy opór realnie odbierają wolność.
Ciało poza normą
SMA wpływa nie tylko na funkcjonowanie, ale również na wygląd ciała. W mediach i kulturze nadal dominują wyidealizowane wizerunki sprawnych ciał, a reprezentacja osób z niepełnosprawnościami pozostaje niewielka.
Maja wspomina, że brak reprezentacji był dla niej szczególnie dotkliwy w okresie nastoletnim. W procesie akceptacji pomogło jej zainteresowanie sztuką.
– Tak – moje ciało jest inne – podkreśla – ale jest moje. To, że różni się od ciał, które są przedstawiane jako „idealne” nie znaczy, że jest gorsze. Każdy z nas, niezależnie od stopnia sprawności, jest piękny na swój własny, osobisty sposób. W procesie akceptacji bardzo pomogło mi postrzeganie ciała jako elementu sztuki – bo sztuka nie musi być stereotypowo piękna, żeby być sztuką.
Ciała osób z niepełnosprawnościami często postrzegane są przez pryzmat medyczny – jako ciała diagnozowane, leczone i wymagające „naprawy”. Sprawia to, że często same osoby z niepełnosprawnościami mają trudności by mówić o potrzebach swojego ciała, zwłaszcza tych związanych z intymnością.
– Ciało osoby z niepełnosprawnością staje się „przypadkiem medycznym”. Brakuje miejsca na ciało zmysłowe, atrakcyjne, przeżywające przyjemność. Trudno budować własną seksualność, gdy otoczenie widzi w tobie przede wszystkim kartotekę medyczną – zauważa Patrycja.
Bliskość, miłość, seksualność
Jednym z najbardziej utrwalonych stereotypów dotyczących osób z niepełnosprawnościami jest przekonanie, że nie mają one potrzeb seksualnych, nie tworzą związków i nie pragną bliskości.
– A to osoby z niepełnosprawnościami mają coś takiego jak seksualność? Naprawdę? Tak. – Jesteśmy osobami jak każda inna. Randkujemy, pożądamy, uprawiamy seks i mamy swoje potrzeby – mówi twardo Maja.
Zdaniem Patrycji stereotypowa aseksualizacja osób chorujących na SMA zaczyna się już w dzieciństwie.
– Rodzice, w dobrej wierze i z troski, bywają nadopiekuńczy: unikają tematu seksu, zamrażają swoje dorastające czy dorosłe dziecko w roli „wiecznego malucha” i podświadomie zakładają, że temat intymności w ogóle go nie dotyczy.
Jarosław jest w szczęśliwym związku. Jego partnerka zna jego potrzeby i wspiera go w codziennym funkcjonowaniu, ale ich relacji nie da się sprowadzić do czynności pomocowych.
Krzywdzące jest także przekonanie, że osoba bez niepełnosprawności, która tworzy związek z osobą z SMA, musi się poświęcać.
– Jesteśmy przede wszystkim parą. Dzielimy ze sobą życie, wspieramy się nawzajem i mamy wspólne plany. Nie chciałbym, żeby ktoś patrzył na nas wyłącznie przez pryzmat mojej niepełnosprawności – tłumaczy Jarosław.
Więcej niż SMA
SMA jest częścią życia, ale nie jego definicją. Wpływa na codzienność, ciało i sposób funkcjonowania, ale nie odbiera pasji, planów, potrzeby bliskości ani prawa do decydowania o sobie.
Dlatego w Miesiącu Świadomości SMA warto nie tylko poszerzać wiedzę o samej diagnozie, ale przede wszystkim dostrzegać człowieka, który za nią stoi.
