Kiedy dziecko otrzymuje diagnozę, rodzic traci głos

WAŻNY Magazyn ten głos oddaje

Anna Pawlaczyk – współautorka książki „Autyzm bez lęku”, autorka wspierających e-booków i otulających opowieści wytchnieniowych.

Po diagnozie dziecka zmienia się wszystko Zmieniają się plany, rytm dnia, sposób patrzenia na przyszłość, rozmowy prowadzone przy kuchennym stole. Zmienia się znaczenie słowa spontaniczność, relacje, priorytety, czasem – a może i często – także marzenia.

Bardzo często zmienia się również sam rodzic. Choć paradoksalnie to właśnie jego przemiana pozostaje niemal niewidoczna.

Od pierwszych dni po diagnozie uwaga wszystkich kieruje się na dziecko. To ono potrzebuje wsparcia. Dla niego organizowane są konsultacje, terapie, rehabilitacje i kolejne formy pomocy. Wokół jego potrzeb budowany jest nowy porządek codzienności. I trudno się temu dziwić. Problem polega jednak na tym, że rodzic bardzo często przestaje otrzymywać jakąkolwiek uwagę – nie na tym, że dziecko otrzymuje jej nagle bardzo wiele.

Mam wrażenie, że przez lata stworzyliśmy wokół rodzicielstwa dzieci z niepełnosprawnościami pewien społeczny scenariusz. Rodzic ma być obecny.

Zaangażowany. Ma walczyć. Nie poddawać się. Być silny. Najlepiej bardzo silny. Tak silny, żeby nie trzeba było pytać, jak się czuje.

Tak silny, żeby nie trzeba było zastanawiać się, czy sam potrzebuje wsparcia. Jakiegokolwiek wsparcia. Tak silny, żeby nie sprawiał nikomu dodatkowego kłopotu. Wiele osób pomyśli teraz zapewne, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami są bohaterami. Bardzo często to słyszymy, czyż nie…?

Dzisiaj myślę, że problem zaczyna się właśnie wtedy, gdy przestajemy widzieć w nas ludzi. Bohater nie może być przecież zmęczony. Nie może mieć gorszego dnia. Powiedzieć, że nie daje rady. Przyznać, że się boi. A człowiek… może.

Właśnie dlatego tak bardzo potrzebujemy dziś uWażności. Nie tej poniekąd modnej, kojarzonej wyłącznie z rozwojem osobistym czy chwilą oddechu. Mam tutaj na myśli uWażność jako sposób patrzenia na drugiego człowieka. Zauważania tego, czego nie widać na pierwszy rzut oka. Dostrzegania historii, które rozgrywają się tuż pod powierzchnią codziennych obowiązków.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami żyją często w rzeczywistości, która wymaga od nich nieustannej gotowości. Są koordynatorami terapii, specjalistami od dokumentów, ekspertami od systemu, rzecznikami swoich dzieci, organizatorami życia rodzinnego. Są wszystkim i każdym. Zawsze.

Ale pod tymi wszystkimi rolami nadal pozostają ludźmi. Ludźmi, którzy potrzebują odpoczynku, rozmowy, poczucia, że nie są sami. Tymi, którzy czasem chcieliby usłyszeć pytanie inne niż: co u dziecka? Bardzo często właśnie od tego pytania zaczyna się i kończy zainteresowanie otoczenia.

A życie rodzica nie składa się wyłącznie z diagnozy jego dziecka. Ma swoje własne emocje. Własne tęsknoty. Niezaopiekowane potrzeby. Wciąż przesuwane granice. Niekończące się kryzysy. Mam poczucie, że zbyt rzadko tworzymy przestrzeń do rozmowy o tych doświadczeniach.

Po diagnozie dziecka zmienia się wszystko

Mówimy o dostępności. O edukacji. O rehabilitacji. O systemie. I bardzo dobrze, że mówimy. Przecież wszystkie te tematy są tak ważne, nie możemy ich pomijać. Ale spójrz tylko! Jednocześnie znacznie rzadziej rozmawiamy o samotności rodziców.

O przeciążeniu, wypaleniu, poczuciu winy, które często pojawia się wtedy, gdy próbują zadbać o siebie. O relacjach partnerskich wystawianych na próbę i przyjaźniach, które nie wytrzymują zmiany sytuacji. O wszechogarniającym lęku przed przyszłością. O natrętnych, zbyt bezpośrednich, za trudnych pytaniach, które wracają wieczorem, kiedy dzieci już śpią, a w domu robi się nad wyraz cicho.

To właśnie tam, w tej ciszy, bardzo często pojawia się rodzic.

Nie ten, którego widzą inni na co dzień. Ten prawdziwy. Zmęczony. Pełen wątpliwości. Czasem zagubiony. Czasem silniejszy niż sam przypuszczał. Ale przede wszystkim potrzebujący tego samego, czego potrzebuje każdy człowiek – bycia zauważonym.

Właśnie z tej potrzeby istnieje „WAŻNY Magazyn”. Absolutnie nie jako kolejne miejsce do rozmowy o dzieciach. Takich miejsc na szczęście jest coraz więcej. To przestrzeń dla rodziców i opiekunów, w której mogą odnaleźć własny głos. Przestrzeń, w której nie muszą niczego udowadniać. Tutaj mogą przeczytać historię podobną do swojej i pomyśleć: Nie jestem jedyną osobą, która tak czuje.

WAŻNY – bo z uważnością

Z zatrzymaniem się przy człowieku. Dostrzegając jego doświadczenia. Dając mu prawo do opowiedzenia własnej historii. Jeśli chcemy budować świat bardziej przyjazny rodzinom dzieci z niepełnosprawnościami, nie możemy ograniczać naszej uwagi wyłącznie do dzieci.

Musimy nauczyć się patrzeć szerzej. Usłyszeć również głos rodziców. Zobaczyć ich codzienność. Zauważyć ich potrzeby. Przestać traktować troskę o nich jako coś dodatkowego. To nie jest dodatek, luksus ani nagroda za dobrze wykonaną pracę.

Zacznijmy w końcu mówić o tym i być świadomymi, że to jeden z warunków dobrostanu całej rodziny. Rodzic, który ma przestrzeń na własne emocje i nie musi nieustannie udowadniać swojej siły. Rodzic, który otrzymuje wsparcie. A co za tym idzie – czuje się zauważony.

To nie jest mniej ważny temat niż rehabilitacja, edukacja czy dostępność. Powiedzmy to głośno: to część tej samej historii. Dokładnie tej historii, w której za każdą diagnozą stoi człowiek. I właśnie temu człowiekowi chciałabym poświęcać więcej uwagi.

Bo po diagnozie dziecka wszyscy patrzą na dziecko.

A ja wolę zadawać sobie pytanie: kto patrzy na rodzica?

Ten artykuł jest dostępny w Biuletynie „Widzialni z Fundacją Avalon” w którym znajdziesz wiele ciekawych artykułów i informacji. Zapraszamy do pobrania i przeczytania lipcowego numeru!

Biuletyn „Widzialni z Fundacją Avalon” powstaje dzięki dofinansowaniu
Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych PFRON