Zofia Machowicz
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Witajcie, mam na imię Zosia, urodziłam się w czerwcu 2017r. jako zdrowa i silna dziewczynka. Gdy skończyłam 9 tygodni uaktywniła się moja choroba PADACZKA LEKOOPORNA (Zespół Lennoxa-Gausta). Liczne dobowe napady padaczkowe zabrały mi kontakt z otoczeniem. Kilkumiesięczne leczenie immunosupresyjne zredukowało ilość napadów, nie mniej towarzyszą mi one każdego dnia. Od 2018r. roku jestem na diecie ketogennej, a od 2022r. przyjmuję epidyolex - syrop na bazie CBD.
Na co dzień borykam się także z:
-Mutacją SLC2A1 - deficytem transportera glukozy GLUT-1 oraz wariantem w genie SPTBN5,
-Nadwzrocznością,
-Koślawością bioder,
-Zaburzeniem napięcia mięśniowego,
-Niedowładem kończyn dolnych oraz przykurczem lewej kończyn górnej,
-Niepełnosprawnością intelektualną oraz niepełnosprawnością sprzężoną,
-Zaparciami,
-Osteopenią.
Nie chodzę samodzielnie, nie mówię, nie zgłaszam potrzeb fizjologicznych. Pozostaję pod stałą opieką: neurologów, genetyka, dietetyka, okulisty, fizjoterapeutów, psychologa, neurologopedy, ortopedy. Uczę się komunikacji alternatywnej. Wymagam stałej i ciągłej rehabilitacji i terapii w każdej płaszczyźnie rozwojowej. Z każdym rokiem jestem coraz większa i cięższa co wiąże się również z przystosowaniem domu do moich potrzeb - urządzeń, windy, podnośników, by mama mogła mnie przenosić i transportować. Bardzo proszę o wsparcie, Zosia.
Materiały do apelowania
Moja wizytówka
Moja ulotka (darowizna)
Pobierz e-pity
Odsłon: 3355
Ilość pobrań: 14
