Nina Skulimowska
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Witaj!
Jestem Nina, mam 5 lat.
Urodziłam się we wrześniu 2020 r. jako zupełnie zdrowe dziecko. W czwartym miesiącu życia okazało się, że jestem poważnie chora.
Cierpię na zespół Jouberta - bardzo rzadko występujący zespół wad genetycznych. Charakteryzuje się on dysplazją robaka móżdżku, co bardzo utrudnia mi codzienne funkcjonowanie. Wada ta objawia się u mnie m.in. wielotorbielowatością nerek i włóknieniem wątroby - to najpoważniejsze
z wielu moich problemów zdrowotnych, gdyż w przyszłości będzie potrzebny ich przeszczep. W 2022 przeszłam zabieg cewnikowania serca.
Jestem pacjentką sześciu poradni specjalistycznych, korzystam też z wielu terapii - cały mój tydzień jest wypełniony obowiązkami.
Uczęszczam do przedszkola i bardzo mi się tam podoba! Coraz więcej i lepiej mówię, robię postępy w każdej dziedzinie.
Jest to możliwe również dzięki Wam! Dziękuję z całego serca za pomoc i proszę - pamiętajcie o mnie także w tym roku!
Materiały do apelowania
Moja wizytówka
Moja ulotka (darowizna)
Pobierz e-pity
Odsłon: 2045
Ilość pobrań: 13
