Nikola Kamińska
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Cześć, mam na imię Nikola.
Choruję na tiaminozależną postać choroby syropu klonowego (MSUD). Jest to rzadkie, genetycznie uwarunkowane zaburzenie metabolizmu białek a dokładnie aminokwasów rozgałęzionych i wymaga stałej kontroli, bo nagła dekompensacja metaboliczna może prowadzić do poważnych zaburzeń neurologicznych i do zgonu.
Jestem leczona tiaminą i na razie nie mam restrykcyjnej diety, ale powinnam unikać produktów bogatobiałkowych (nabiał, mięso, ryby) i jeść regularnie co 3–4 godziny. Przy wysiłku, infekcji, biegunce, wymiotach, gorączce lub silnym stresie potrzebuję dodatkowej podaży kalorii i glukozy, a jeśli mój stan się pogarsza, muszę natychmiast jechać do szpitala, gdzie wlew 10% glukozy stabilizuje mój stan i ratuje życie.
Rozwijam się prawidłowo, ale choroba MSUD zagraża mojemu życiu cały czas, a pewne wyzwania rozwojowe wymagają codziennej uwagi i wsparcia.
Przekazując 1,5 % podatku, pomagacie mi w walce z chorobą i w codziennym życiu – w opiece, lekach, wizytach i bezpieczeństwie.
Dziękuję Wam z całego serca za każdą pomoc i wsparcie!
Materiały do apelowania
Moja wizytówka
Moja ulotka (darowizna)
Pobierz e-pity
Odsłon: 25
Ilość pobrań: 1
