Milena Janota

Pomóż Milence – naszej małej wojowniczce

Milena urodziła się w 2020 roku i od pierwszych miesięcy życia musi mierzyć się z ogromnymi wyzwaniami. W wieku 9 miesięcy zdiagnozowano u niej rzadki zespół Beckwitha-Wiedemanna – chorobę genetyczną powodującą m.in. powiększenie narządów, asymetrię ciała, trudności w jedzeniu i mowie oraz zwiększone ryzyko nowotworów.

Milenka przeszła już operację przepukliny i zmaga się z powiększonym językiem, który utrudnia jej codzienne funkcjonowanie. Dzięki intensywnej terapii logopedycznej i ogromnej pracy zrobiła jednak niesamowite postępy – nauczyła się chodzić znacznie wcześniej, niż prognozowali lekarze, i zaczęła mówić. Każde jej słowo to dla nas ogromna radość.

Niestety to nie koniec trudności. Jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów – m.in. kardiologa, nefrologa, onkologa, alergologa i pulmonologa. Zmaga się także z alergią, podejrzeniem astmy oraz zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które wpływają na jej rozwój społeczny i emocjonalny.

Dodatkowo wykryto u niej zmianę genetyczną w genie APP, która może być związana z chorobą Alzheimera. Jej znaczenie nie jest jeszcze do końca poznane, dlatego czekają nas kolejne badania i konsultacje genetyczne.

Codzienność Milenki to nieustanna rehabilitacja, wizyty lekarskie i walka o każdy, nawet najmniejszy postęp.

Prosimy o wsparcie – dzięki Wam możemy zapewnić jej dalsze leczenie, terapię i szansę na lepszą przyszłość.