Milena Janota

Milena to niezwykła dziewczynka, która mimo młodego wieku codziennie stawia czoła wyzwaniom, jakich wielu dorosłych nie byłoby w stanie unieść. Choć na pierwszy rzut oka wygląda jak każde inne zdrowe dziecko – jest radosna, ciekawa świata i pełna energii – w rzeczywistości zmaga się z wieloma poważnymi schorzeniami, które nie są widoczne dla oczu.

U Milenki zdiagnozowano rzadki zespół wad wrodzonych – Zespół Beckwitha-Wiedemanna. To choroba, której nie da się wyleczyć, a jej objawy obejmują m.in. powiększenie narządów wewnętrznych, przepuklinę, przerost języka, asymetrię ciała, ryzyko nowotworów oraz wady serca i zgryzu. Milenka przeszła już operację przepukliny, a jej codzienność to nieustanne kontrole u specjalistów: onkologa, kardiologa, ortopedy, nefrologa, genetyka i wielu innych.

Z powodu przerostu języka Milenka długo nie mogła jeść ani mówić. Dzięki intensywnej terapii logopedycznej i ogromnej determinacji – dziś mówi, choć z trudnością, i potrafi samodzielnie jeść. Mimo prognoz, że stanie na nogi dopiero w wieku 2,5–3 lat, zaczęła chodzić już w wieku 13 miesięcy – to efekt ciężkiej pracy i rehabilitacji, prowadzonej nawet zdalnie w czasie pandemii.

W 2024 roku pojawiła się kolejna diagnoza – spektrum autyzmu. Milenka ma trudności w rozpoznawaniu emocji u innych, nie bawi się jak jej rówieśnicy, ale z radością uczestniczy w zajęciach grupowych na własnych zasadach. W styczniu 2025 roku badania genetyczne wykazały dodatkowo delecję w genie APP – zmianę, która może wiązać się z poważnymi konsekwencjami neurologicznymi w przyszłości.

Milenka jest pod stałą opieką kilkunastu specjalistów. Każdy dzień to walka o lepsze jutro – rehabilitacja, terapie, badania, konsultacje. Mimo to, to ona – ta mała wojowniczka – daje siłę swoim rodzicom. Jej uśmiech, upór i radość życia są źródłem nadziei i motywacją do dalszej walki.

Dziś Milenka potrzebuje wsparcia – każda złotówka to krok w stronę lepszego życia: kontynuacji terapii, zakupu wkładek ortopedycznych, przygotowania do leczenia ortodontycznego, badań genetycznych i neurologicznych.

Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Janota, 15098 wspieracie mnie w codziennym funkcjonowaniu.