Lena Woźniak
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Cześć! Jestem Lena i od urodzenia choruję na achondroplazję, czyli karłowatość.
Choroba ta blokuje wzrost moich kości, przez co moje ręce i nogi są krótkie w porównaniu do moich rówieśników. Niski wzrost, bóle pleców, pogłębiona lordoza, czy ciągłe infekcje ucha to tylko niektóre z objawów mojej choroby.
W lutym 2023 roku przeszłam skomplikowaną i bardzo bolesną operację wydłużania i prostowania kończyn aparatem Ilizarowa . Następnie we wrześniu 2024 roku przeszłam drugi etap leczenia operacyjnego wydłużania kości ud aparatem dystrakcyjnym Styker w Ortopedyczno-Rehabilitacyjnym Szpitalu Klinicznym im. Wiktora Degi w Poznaniu. Po leczeniu operacyjnym urosłam całe +16 cm.
Od sierpnia 2025 roku przyjmuję refundowany już w Polsce innowacyjny lek VOXZOGO blokujący gen FGFR3, który jest odpowiedzialny za moją chorobę. Efekty leczenia są już widoczne. W pół roku mój wzrost zmienił się o 2,9 cm. Rozpiętość ramion zmieniła się o 1,5 cm.
Niestety w kwietniu 2028 roku czeka mnie kolejny operacyjny etap wydłużania kończyn, tym razem górnych. Rehabilitacja po operacji i wizyty kontrolne oraz badania RTG będą wymagały ogromnych nakładów finansowych.
Dzięki Waszym wpłatom z 1,5 % podatku codziennie dzielnie walczę o to aby moje nogi po operacjach odzyskały sprawność. Nadal wymagam ciągłej wielospecjalistycznej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna.
Proszę pomóż mi sięgnąć wyżej! Dziękuję Lena
Materiały do apelowania
Moja wizytówka
Moja ulotka (darowizna)
Pobierz e-pity
Odsłon: 5403
Ilość pobrań: 37
