Laura Struzik
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.

O mnie
Nazywam się Laura. Moja historia to walka z rzadkimi mutacjami genetycznymi, które odebrały mi sprawność, ale nie odebrały nadziei!
Zmagam się z:
Zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS) : Wadliwa tkanka łączna powoduje u mnie niestabilność stawów, przewlekły ból, zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego i uszkodzenia narządów wewnętrznych (w tym zastawek serca, kregosłupa, układu nerwowego, układu pokarmowego i innych układów).
Niedoborem CPT2 (palmitylotransferazy karnitynowej typu II) : To rzadka choroba metaboliczna niszcząca mięśnie, powodująca ich rozpad (rabdomiolizę), hipoglikemię (spadek poziomu glukozy we krwi), prowadząca do niewydolności nerek i ekstremalnego osłabienia.
Powikłaniami: Żywienie dojelitowe przez sondę, problemy z poruszaniem, dysfunkcje układu nerwowego (dysautonomia, dystonia) oraz liczne schorzenia kręgosłupa.
Choroby rzadkie wymagają kosztownej, wielospecjalistycznej opieki.
Twój 1,5% podatku lub dobrowolna wpłata to dla mnie realna pomoc w opłaceniu leków, rehabilitacji i codziennego funkcjonowania z chorobami. Twój gest ma moc poprawy mojej jakości życia. Dziękuję za każde wsparcie!
