Laura Struzik
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.

O mnie
Nazywam się Laura. Choruję na dwie choroby genetyczne - zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) , który jest chorobą tkanki łącznej. Powoduje wielonarządowe objawy - niestabilność i dyslokacje stawów, przewlekły ból, niedomykalność zastawek serca, problemy układu pokarmowego, neurologicznego, krwionośnego i wielu innych układów.
Z powodu zaburzeń motoryki układu pokarmowego jestem żywiona dojelitowo przez sondę.
W EDS charakterystyczne jest występowanie chorób współistniejących. W moim przypadku to dysautonomia (dysfunkcja autonomicznego układu nerwowego) - POTS i IST, które powodują omdlenia, zaburzenia pracy serca oraz szereg innych symptomów.
Choruję także na miopatyczny niedobór palmitylotransferazy karnitynowej typu II - rzadka choroba spowodowana mutacją genu CPT2, która objawia się bólem, uszkodzeniem i osłabieniem mięśni, chronicznym zmęczeniem, hipoglikemią oraz nietolerancją wysiłku fizycznego.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę pomagasz mi w leczeniu i codziennym funkcjonowaniu. Dziękuję!
