Laura Struzik
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Nazywam się Laura. Moja historia to walka z rzadkimi mutacjami genetycznymi, które odebrały mi sprawność, ale nie odebrały nadziei! Zmagam się z:
•Zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS): Wadliwa tkanka łączna wpływa na każdy mój organ i powoduje u mnie niestabilność stawów, przewlekły ból, znaczną gastroparezę (paraliż żołądka) oraz uszkodzenia narządów wewnętrznych (w tym zastawek serca, kregosłupa, układu nerwowego, układu pokarmowego i innych układów).
Z powodu powikłań EDS przeszłam poważną operację torakochirurgiczną.
•Niedoborem CPT2 (palmitylotransferazy karnitynowej typu II): Rzadka choroba metaboliczna niszcząca mięśnie, powodująca ich rozpad (rabdomiolizę), hipoglikemię (spadek poziomu glukozy we krwi), prowadząca do ekstremalnego osłabienia mięśniowego.
•Powikłaniami: Żywienie dojelitowe, problemy z poruszaniem, dysfunkcje układu nerwowego (dysautonomia, neuralgia) oraz liczne schorzenia kręgosłupa.
Jestem również osobą w spektrum autyzmu.
Choroby rzadkie wymagają kosztownej, wielospecjalistycznej opieki. Twój 1,5% podatku lub dobrowolna wpłata to dla mnie realna pomoc w opłaceniu leków, rehabilitacji i codziennego funkcjonowania z chorobami. Twój gest ma moc poprawy mojej jakości życia. Dziękuję za każde wsparcie!
Materiały do apelowania
Moja wizytówka
Moja ulotka (darowizna)
Moja ulotka (angielska)
Pobierz e-pity
Odsłon: 6759
Ilość pobrań: 31
