Lara Kulpińska
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.

O mnie
Lara urodziła się 23 stycznia 2018 roku. Już od pierwszych dni czuliśmy, że coś jest nie tak, choć lekarze nas uspokajali.
Z czasem nasze przeczucie potwierdziło się – po latach badań i poszukiwań na własną rękę poznaliśmy prawdę: nasza córka ma zespół Noonan , rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną wpływającą na wzrost, serce i rozwój.
Od urodzenia jest pod opieką wielu specjalistów. Każdy dzień to spotkania, terapie, rehabilitacja i nieustanna walka o postępy – te małe i te duże.
Dzięki pomocy wspaniałych ludzi zaszliśmy daleko, ale koszty leczenia i opieki wciąż rosną.
To, co kiedyś było kilkoma tysiącami miesięcznie, dziś trudno już policzyć.
Choć po podaniu odpowiedniego leku Lara rokuje poprawę, system zdrowotny nie finansuje tego leczenia , dlatego musimy radzić sobie sami.
Nie prosimy o cud – prosimy o szansę, by dalej walczyć o jej zdrowie, rozwój i dzieciństwo bez ograniczeń, a co za tym idzie - normalność w dorosłym życiu.
Każda pomoc ma znaczenie
Dziękujemy za każde wsparcie, dobre słowo i obecność.
To dzięki Wam możemy iść dalej – z nadzieją i wiarą, że dobro wraca.

