Jakub Bukowski
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Cześć jestem Kuba! Mam 16 lat i choruję na bardzo rzadką chorobę wywołaną mutacją genetyczną Syngap1, którą zdiagnozowano dotychczas u 1400 osób na świecie (https://syngap1.com.pl/ ). Stan mojego zdrowia uniemożliwia mi samodzielną egzystencję. Nie potrafię mówić, mam padaczkę, zaburzenia koordynacji ruchowej i zaburzenia intelektualne w stopniu umiarkowanym.
Pomimo ograniczeń i ciężkich objawów, my syngapowcy mamy swoje „supermoce”. Nie jestem w stanie nawiązać rozmowy, mimo to obdarzam bliskich radością, miłością do świata i ogromną siłą, która inspiruje wszystkich wokół. Uwielbiam gotować, uczyć się nowych rzeczy takich jak jazda na rowerze czy gra w kosza. Całodobowo opiekuje się mną moja mama, chodzę na rehabilitacje i uczęszczam do szkoły specjalnej, aby wbrew swojej niepełnosprawności uczestniczyć w życiu miejscowości i otoczenia.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem BUKOWSKI, 17412 okazujesz wielkie wsparcie finansowe dla mnie i mojej mamy, aby wspólnie walczyć o lepsze leczenie, poprawę funkcjonowania i jakość mojego życia!
Dziękuję za okazaną pomoc!
Materiały do apelowania
Pobierz e-pity
Odsłon: 360
Ilość pobrań: 0
