Jagoda Szmidt
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Mam na imię Jagoda, ale rodzice nazywają mnie Snowflake – Płatkiem Śniegu, bo jestem jedyna i wyjątkowa, jak każdy płatek śniegu. Niestety, moja wyjątkowość wiąże się z niezwykle rzadką, nieuleczalną chorobą genetyczną – mutacją genu COL6A2.
Mój przypadek jest tak unikalny, że na całym świecie nie ma drugiej osoby z takim wariantem choroby jak ja. Lekarze nie wiedzą, jak postępować, ponieważ moja mutacja nie została jeszcze opisana w literaturze medycznej. Choroba ta powoli osłabia moje mięśnie, odbierając mi siłę do życia. Codziennie walczę z tym, by wstać z łóżka, podnieść ręce, czy zrobić kilka kroków. W przyszłości choroba może odebrać mi możliwość poruszania się, a nawet samodzielnego oddychania.
Na świecie nie ma leku, który mógłby mnie wyleczyć. Jedyną szansą na spowolnienie postępu choroby jest intensywna rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt i stała opieka medyczna, które są niezwykle kosztowne.
Każda złotówka to dla mnie szansa na dłuższe dzieciństwo, lepsze jutro i choć odrobinę samodzielności. Dziękuję za Twoje wsparcie i to, że pomagasz mi w walce o życie – moje życie, które mimo trudności wciąż jest pełne nadziei.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Szmidt, 19937 wspierasz mnie w dalszych zmaganiach.
Materiały do apelowania
Moja wizytówka
Moja ulotka (darowizna)
Pobierz e-pity
Odsłon: 494
Ilość pobrań: 7
