Jagoda Drężek
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.

O mnie
Jagódka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
Początkowo rozwijała się jak jej rówieśnicy jednak od dłuższego czasu przestała robić postępy i nikt nie potrafił znaleźć przyczyny. Kilka tygodni później otrzymaliśmy wyniki - SMA, ból jaki nam towarzyszył jest nie do opisania. Po kilku dniach od diagnozy miała podany lek (Spinraza), który ma spowolnić dalszy zanik mięśni i dodać sił.
Najlepsze co może zrobić dla swojej sprawność to systematyczna rehabilitacja i wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Jagódka z trudem się przemieszcza więc musi wspomagać się wózkiem aktywnym, potrzebuje ćwiczeń, zaopatrzenia ortopedycznego oraz wielospecjalistycznej opieki medycznej. Mimo przeciwności losu jest radosnym i kochanym dzieckiem.
Dziękujemy za wszelkie wsparcie.

