Emilia Preiss
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Nazywam się Emilka i mam 18 lat.
Ale nie prowadzę życia zwykłej nastolatki.
Choruję na Zespół Ehlersa-Danlosa - genetyczną chorobę tkanki łącznej, która powoduje niewłaściwe funkcjonowanie wielu układów w moim organizmie. W moim przypadku choroba najdotkliwiej zaatakowała układ pokarmowy. Zmagam się z ciężką postacią zaburzeń motoryki, od przełyku po jelito grube.
Z tego powodu wymagam żywienia oraz nawadniania dojelitowego poprzez zgłebnik (sondę) nosowo-jelitową. Oprócz tego, jestem też po operacji wyłonienia appendicostomii. Ze względu na wadliwą motorykę mojego przewodu pokarmowego mam problemy z wchłanianiem glukozy, przez co często pojawiają się u mnie ciężkie epizody hipoglikemii.
Choroba wpływa także na inne układy mojego organizmu. Moje stawy są nadmiernie ruchome co prowadzi do nieustannego bólu i dyslokacji, najczęściej stawów kolanowych i nadgarstków, dlatego potrzebuję opieki fizjoterapeutycznej. Cierpię też na POTS (Zespół tachykardii posturalno-ortostatycznej) co powoduje objawy takie jak kołatania serca i omdlenia oraz wiele innych dolegliwości.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę pomagasz mi w leczeniu i dążeniu do lepszego życia. Dziękuję!
Materiały do apelowania
Moja wizytówka
Moja ulotka (darowizna)
Pobierz e-pity
Odsłon: 926
Ilość pobrań: 0
