Emilia Preiss
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Nazywam się Emilka i mam 18 lat. Ale nie prowadzę życia zwykłej nastolatki.
Choruję na Zespół Ehlersa-Danlosa - genetyczną chorobę tkanki łącznej, która wpływa na wiele układów w moim organizmie. W moim przypadku choroba zaatakowała najbardziej układ pokarmowy. Zmagam się z ciężką postacią zaburzeń motoryki, od przełyku po jelito grube.
Z tego powodu wymagam żywienia oraz nawodnienia dojelitowego poprzez zgłebnik nosowo-jelitowy. Oprócz tego, jestem też po operacji wyłonienia appendicostomii. Ze względu na motorykę mojego przewodu pokarmowego mam problemy z wchłanianiem glukozy, przez co często pojawiają się u mnie ciężkie epizody hipoglikemii.
Choroba wpływa także na moje inne układy. Moje stawy są nadmiernie ruchome co prowadzi do nieustannego bólu i dyslokacjii, najczęściej stawów kolanowych i nadgarstków, dlatego potrzebuję opieki fizjoterapeutycznej. Cierpię też na POTS (Zespół tachykardii posturalno-ortostatycznej) co prowadzi do objawów takich jak kołatania serca i omdlenia oraz wielu innych dolegliwości.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę pomagasz mi w leczeniu i dążeniu do lepszego życia. Dziękuję!
Materiały do apelowania
Moja ulotka (darowizna)
Pobierz e-pity
Odsłon: 2
Ilość pobrań: 0
