Emilia Preiss
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Nazywam się Emilka i mam 18 lat.
Ale nie prowadzę życia zwykłej nastolatki.
Choruję na Zespół Ehlersa-Danlosa - genetyczną chorobę tkanki łącznej, która powoduje niewłaściwe funkcjonowanie wielu układów w moim organiźmie. W moim przypadku choroba najdotkliwiej zaatakowała układ pokarmowy. Zmagam się z ciężką postacią zaburzeń motoryki, w tym z dysfagią i gastroparezą.
Jestem po wyłonieniu ileostomii, mam utworzony dostęp żywieniowy typu PEG-PEJ. Ze względu na wadliwą motorykę mojego przewodu pokarmowego mam problemy z wchłanianiem glukozy, przez co często pojawiają się u mnie ciężkie epizody hipoglikemii.
Choroba wpływa także na inne układy mojego organizmu. Mam zmiany zwyrodnieniowe w kolanach. Moje stawy są nadmiernie ruchome co prowadzi do nieustannego bólu i dyslokacji dlatego potrzebuję opieki fizjoterapeutycznej. Cierpię też na POTS (Zespół tachykardii posturalno-ortostatycznej) co powoduje objawy takie jak kołatania serca i omdlenia oraz wiele innych dolegliwości.
Twój 1,5% podatku i każda darowizna to dla mnie bezcenny krok w stronę zdrowia i samodzielności. Dziękuję za Twoje wsparcie.
Materiały do apelowania
Moja wizytówka
Moja ulotka (darowizna)
Pobierz e-pity
Odsłon: 1895
Ilość pobrań: 0
