Nasz serwis używa cookies. Szczegóły w Polityce prywatności. Możesz sam skonfigurować cookies w Twojej przeglądarce. Brak zmiany ustawień oznacza akceptację naszej polityki
Amelia Korejba

Niespełna 10-letnia Amelka i 7-letnia Wiktoria to kochające się siostry, które dzielą okrutny los. Cierpią na  mukowiscydozę. Jest to nieuleczalna choroba genetyczna, polegająca na zaleganiu gęstego śluzu w narządach, co stopniowo wyniszcza cały organizm. Zaczyna się od przewlekłych zapaleń płuc, niedrożności jelit, braku tolerancji pokarmów, a kończy na tym, że trzeba walczyć o każdy oddech…

Niespełna 10-letnia Amelka i 7-letnia Wiktoria to kochające się siostry, które dzielą okrutny los. Cierpią na mukowiscydozę. Jest to nieuleczalna choroba genetyczna, polegająca na zaleganiu gęstego śluzu w narządach, co stopniowo wyniszcza cały organizm. Zaczyna się od przewlekłych zapaleń płuc, niedrożności jelit, braku tolerancji pokarmów, a kończy na tym, że trzeba walczyć o każdy oddech… Czas działa na niekorzyść dziewczynek. Teraz ich organizmy są jeszcze młode i silne, a choroby praktycznie nie widać, ale dramatycznego procesu nie da się już zatrzymać. Leczenie które tylko spowalnia chorobę jest naprawdę bardzo kosztowne. Rokowania lekarzy nie pozostawiają złudzeń – najlepszy scenariusz to taki, że siostry dożyją 30-stki… A średnia długość życia osób z mukowiscydozą wynosi 20 lat. Kiedy Amelka była jeszcze w brzuchu mamy, wykryto u niej zrost jelita i pojawiło się podejrzenie, że dziewczynka przyjdzie na świat z mukowiscydozą. Niestety niepokojące przypuszczenia się potwierdziły. Amelia urodziła się chora, a ponadto musiała niezwłocznie przejść operację wycięcia fragmentu jelita i odtworzenia przewodu pokarmowego. Kiedy najgorsze okazało się, że na świat przyjdzie drugie dziecko. W  wieku trzech miesięcy Wiktoria przeszła bardzo ciężkie zapalenie płuc i to wtedy lęki stały się rzeczywistością. Po raz drugi usłyszeliśmy wyrok. Codzienność naszej rodziny to: drenaże, inhalacje, turnusy rehabilitacyjne, pobyty w szpitalu, leki, diety. Do tego ogrom stresu, lęku, ograniczeń i wyrzeczeń. Wszystko to razy dwa. Nie chcemy, aby choroba zabrała im całą radość życia. Jednak koszty leczenia i rehabilitacji dwojga niepełnosprawnych dzieci przekraczają nasze realne możliwości. Dlatego apelujemy do waszych dobrych serduszek o wsparcie. Dziewczynki łączy nie tylko mukowiscydoza, lecz także silna więź emocjonalna oraz jedno wielkie, marzenie. Siostry jakiś czas temu zakochały się w koniach i niczego innego nie pragną, jak nauczyć się na nich jeździć. Jazda konna to dla nich nie tylko niesamowita frajda, ale i lekarstwo. Ruch pomaga „odśluzować” organizm, pogłębić oddech i rozluźnić ciało. Kontakt z koniem ma prawdziwie terapeutyczne właściwości, a efekty takich zajęć są zadziwiające. Kiedy są z końmi, kiedy nawiązują z nimi magiczną relację, na chwilę całkowicie zapominają o swojej śmiertelnej chorobie.  

PROSIMY O WASZE WSPARCIE POMÓŻCIE NAM NORMALNIE ŻYĆ

Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Korejba, 2843 dajecie nam Państwo szansę na odpowiednie leczenie i polepszenie jakości życia naszych dzieci, za co serdecznie z góry dziękujemy!

Poniżej znajdziecie Państwo najnowszy program do rozliczeń PIT za rok ubiegły. W rubryce dotyczącej przekazania 1% został wstawiony numer KRS Fundacji AVALON.

 

Z GÓRY SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ZA WSPARCIE FUNDACJI AVALON :)

 

Pobierz wersję dla systemu Windows

e-pity po prostu

 

Pobierz wersję dla systemu MAC OS:

e-pity po prostu

 

Pobierz wersję dla systemu Linux:

e-pity po prostu

 

Mogą Państwo także skorzystać z wersji on-line programu, uruchamianej w przeglądarce internetowej:

e-pity po prostu

 

 

Program e-pity Copyright 2017-2018 e-file sp. z o.o. sp. k.    e pity po prostu


Wpłaty prosimy kierować na konto: Fundacja AVALON – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Prowadzone przez: BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.<

Dane dla przelewów walutowych i zagranicznych >>

Odsłony: 355
Ulotkę wygenerowano: 10
Ulotkę wysłano mailem: 0

Dodaj komentarz


Kod antyspamowy
Odśwież

Masz pytanie? Prześlij prośbę o kontakt:

Temat kontaktu *

 

Administratorem Pani/Pana danych osobowych jest Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym z siedzibą przy ul. Michała Kajki 80/82 lok 1, 04-620 Warszawa. Kontakt z administratorem możliwy jest pod nr tel. 22 266 82 36 lub email: [email protected]. Kontakt z inspektorem ochrony danych osobowych możliwy jest za pomocą email: [email protected]

Dane osobowe będą przetwarzane w celach kontaktowych, a w przypadku wyrażenia przez Państwa dodatkowej zgody także w celach marketingowych i promocyjnych oraz statystycznych administratora danych. Przysługuje Pani/Panu prawo do wycofania zgody w każdym momencie. Wycofanie zgody nie ma skutku dla przetwarzania wykonanego przed cofnięciem zgody. W razie takiej konieczności dane mogą być udostępnione podmiotom upoważnionym na podstawie przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo dostępu do treści swoich danych oraz ich poprawiania sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania. Przysługuje również Pani/Panu prawo do wniesienia sprzeciwu oraz prawo do przenoszenia danych. Może Pani/Pan wnieść skargę do organu nadzorczego. Pełna treść klauzuli informacyjnej znajduje się tutaj.

e-pity po prostu

Pomóż nam pomagać!

KRS:

0000270809

Numer konta do darowizn dla Podopiecznych:

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

BNP Paribas Bank Polska S.A.

Dane dla przelewów walutowych i zagranicznych >>
Donations in other currencies (Euro, USD and more) >>

OPINEO 2018a