Aleksander Gintowt
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Olek to cudowne i wesołe dziecko. Jego dzieciństwo nie wygląda jednak całkiem normalnie - wypełnia je ogrom terapii i rehabilitacji.
Po 4 latach poszukiwań, wykonaniu kilkuset badań oraz kilkudziesięciu pobytach szpitalnych poznaliśmy przeciwnika z którym przyszło nam się mierzyć - zespół ReNU; mutacja w genie RNU4-2. Rozpoznanie jest nowym odkryciem naukowców - dlatego ilość zdiagnozowanych przypadków na całym świecie jest niewielka. Występujące objawy wiążą się z niepełnosprawnością ruchową oraz intelektualną, brakiem mowy oraz opóźnionym rozwojem poznawczym, problemami między innymi - okulistycznymi, endokrynologicznymi, kardiologicznymi, neurologicznymi oraz gastrologicznymi. Występują poważne problemy z jedzeniem i połykaniem oraz pojawia się padaczka i łamliwość kości.
Obecnie nie ma leku, który mógłby cofnąć lub zatrzymać rozwój choroby. Jednak intensywna i stała rehabilitacja pozwoli wspomóc Olka w codziennym funkcjonowaniu. Jako rodzice robimy wszystko by zapewnić najlepsze wsparcie naszemu synowi.
Przekazując 1,5% swojego podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem GINTOWT, 15935 wspomagacie Aleksandra w codziennym funkcjonowaniu.
Będziemy wdzięczni za każdy rodzaj pomocy!
Materiały do apelowania
Moja wizytówka
Moja ulotka (darowizna)
Pobierz e-pity
Odsłon: 1614
Ilość pobrań: 13
