Zuzanna Materla
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Mam na imię Zuzia. Mam już 5 lat.Urodziłam się jako wcześniak z podejrzeniem jednej z dysplazji kostnych jaką jest achondroplazja. Skrócenie kończyn górnych i dolnych, zaburzone proporcje ciała i niski wzrost to cechy charakterystyczne dla tej wady genetycznej. W wyniku choroby zmagam się m.in. z zaburzeniami napięcia mięśniowego, dlatego wymagam regularnej rehabilitacji, fizjoterapii i opieki wielu specjalistów, a leczenie wymaga dużych nakładów finansowych.
Lek Voxzogo to jedyny lek na świecie, który łagodzi powikłania achondroplazji zagrażające mojemu zdrowiu i życiu. Roczny koszt leczenia jest ogromny.Czekamy na refundację leku w Polsce, niestety kwota ta jest dla nas nieosiągalna.Chciałabym móc rozwijać się w podobnym tempie do moich rówieśników oraz uniknąć bólu wynikającego z nieprawidłowego wzrostu kości, dlatego proszę przekaż swój 1,5% podatku lub darowiznę.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Materla, 15011 wspieracie mnie w codziennym funkcjonowaniu.
Dziękuję, Zuzia
Materiały do apelowania
Moja wizytówka
Moja ulotka (darowizna)
Pobierz e-pity
Odsłon: 824
Ilość pobrań: 2
