Róża Ciąpała
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.

O mnie
Zwracamy się z uprzejmą prośbą o przekazanie 1,5% podatku na naszą najmłodszą córeczkę, Różę. W wieku sześciu tygodni zdiagnozowano u niej chorobę genetyczną – nerwiakowłókniakowatość typu 1 (NF1), co zostało potwierdzone badaniami genetycznymi.
Dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi udało nam się skrócić terminy wizyt u specjalistów, a obecnie Róża znajduje się pod opieką koordynowaną w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie-Prokocimiu. Na szczęście rozwija się prawidłowo, a poza plamami i jednym guzkiem na ręce nikt na pierwszy rzut oka nie powiedziałby, że zmaga się z tak poważną i nieprzewidywalną chorobą. Istnieje szansa, że Róża przeżyje całe życie w zdrowiu, i bardzo tego pragniemy. Jednak musimy także brać pod uwagę najgorszy scenariusz, w którym choroba przyniesie cierpienie. Aktualnie w USA jest dostępna terapia, która może pomóc w zmniejszeniu guzów związanych z NF1. Niestety jej koszt jest ogromny, co sprawia, że bez wsparcia finansowego leczenie jest poza naszym zasięgiem.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Ciąpała, 20180 wspieracie mnie w codziennym funkcjonowaniu.