Nasz serwis używa cookies. Szczegóły w Polityce prywatności. Możesz sam skonfigurować cookies w Twojej przeglądarce. Brak zmiany ustawień oznacza akceptację naszej polityki
Michalina Kułakowska

2 lipca 2017 roku przywitaliśmy na świecie Michalinkę. Beztroska tych pierwszych dni nie trwała długo...

2 lipca 2017 roku przywitaliśmy na świecie Michalinkę. Beztroska tych pierwszych dni nie trwała długo. Misia miała 5 tygodni, gdy wylądowaliśmy w szpitalu, a wszystko co u niej podejrzewano przyprawiało o zawrót głowy. Nazwy, które znaliśmy ze studiów i z którymi podobno mieliśmy się nigdy nie spotkać w trakcie pracy, nagle diagnozowano u naszej Królewny. Misia jest chora na SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni - postać niemowlęcą. Jest to choroba genetyczna, która powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problemy w SMA dotyczą wszystkich mięśni - nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch - również tych odpowiedzialnych za oddychanie czy przełykanie. Dla Misi pojawiła się jednak nadzieja! Udało się nam zakwalifikować do badania klinicznego w Paryżu i obecnie pozostajemy pod doskonałą opieką prof. Laurenta Servais, i jego cudownej ekipy z I-Motion w Hôpital Armand-Trousseau. Misia codziennie przyjmuje preparat, który jak mamy ogromną nadzieję, zatrzyma postęp choroby, a może nawet pozwoli rozwijać się tak, by kiedyś mogła stać się samodzielna. Walka, którą podjęliśmy jest jednak nierówna i brutalna. Już bardzo dużo z niezbędnych dla Michalinki sprzętów udało się nam kupić z Waszą pomocą m.in. koflator, który wspomaga u Michalinki odruch kaszlu czy specjalny wózek z pelotami. Niestety potrzeby finansowe nie maleją. Michalina wymaga codziennej  rehabilitacji ruchowej, neurologopedycznej, a także zaopatrzenia w specjalistyczny sprzęt ortopedyczny - gorset, ortezy, pionizator. Prosimy, wspomóż naszą córeczkę poprzez współfinansowanie sprzętu medycznego, rehabilitacji, jej pobytu za granicą oraz codziennego funkcjonowania.  

Ze względu na osłabione mięśnie oddechowe, klatka piersiowa naszej córeczki się nie rozszerza, a jej płuca nie rosną razem z nią - niezbędna jest rehabilitacja oddechowa, czyli nieinwazyjne wspomaganie oddechu. Misia śpi w maseczce, a powietrze do jej płuc pod ciśnieniem wtłacza respirator. Misia ma też osłabione mięśnie przełyku - nie potrafi skoordynować przełykania śliny. Zawsze ze sobą nosimy ssak medyczny, żeby móc szybko zareagować w razie zakrztuszenia.

Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Kułakowska, 8100 pomagacie Państwo Michalince w walce z chorobą.

Poniżej znajdziecie Państwo najnowszy program do rozliczeń PIT za rok ubiegły. W rubryce dotyczącej przekazania 1% został wstawiony numer KRS Fundacji AVALON.

 

Z GÓRY SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ZA WSPARCIE FUNDACJI AVALON :)

 

Pobierz wersję dla systemu Windows

e-pity po prostu

 

Pobierz wersję dla systemu MAC OS:

e-pity po prostu

 

Pobierz wersję dla systemu Linux:

e-pity po prostu

 

Mogą Państwo także skorzystać z wersji on-line programu, uruchamianej w przeglądarce internetowej:

e-pity po prostu

 

 

Program e-pity Copyright 2017-2018 e-file sp. z o.o. sp. k.    e pity po prostu


Wpłaty prosimy kierować na konto: Fundacja AVALON – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Prowadzone przez: BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.<

Dane dla przelewów walutowych i zagranicznych >>

Odsłony: 2392
Ulotkę wygenerowano: 32
Ulotkę wysłano mailem: 0

Dodaj komentarz


Kod antyspamowy
Odśwież

e-pity po prostu

Pomóż nam pomagać!

KRS:

0000270809

Numer konta do darowizn dla Podopiecznych:

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

BNP Paribas Bank Polska S.A.

Dane dla przelewów walutowych i zagranicznych >>
Donations in other currencies (Euro, USD and more) >>