Mariusz Nożewski

Mam na imię Mariusz. Od urodzenia żyję z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), a od kilkunastu lat poruszam się na wózku. Choroba jest częścią mojego życia, ale nie chcę, żeby to właśnie ona była pierwszą rzeczą, która mnie definiuje.

Na co dzień staram się po prostu żyć po swojemu - rozwijać się, realizować swoje plany, podejmować nowe wyzwania i zachowywać możliwie dużą niezależność. Lubię mieć przed sobą jakiś cel i poczucie, że ciągle idę do przodu (a właściwie jadę). Bezczynność zdecydowanie nie jest moją mocną stroną - nawet jeśli, technicznie rzecz biorąc, większość dnia spędzam na siedząco.

SMA wymaga jednak systematycznego dbania o sprawność. Regularna rehabilitacja pomaga mi utrzymywać to, co udało się zachować, przeciwdziałać skutkom postępującego osłabienia mięśni i jak najdłużej pozostawać samodzielnym. Równie ważny jest odpowiednio dobrany sprzęt, jego serwisowanie oraz rozwiązania, które ułatwiają mi codzienne funkcjonowanie.

Te potrzeby nie są jednorazowe. Rehabilitacja, leczenie, sprzęt oraz codzienne funkcjonowanie z niepełnosprawnością wiążą się ze stałymi kosztami, które towarzyszą mi przez cały czas.

Nie zbieram środków po to, żeby „pokonać” SMA. Zbieram je po to, żeby możliwie długo zachować niezależność, realizować własne plany i samemu decydować o swoim życiu.

Jeżeli chcieliby Państwo mnie w tym wesprzeć, można przekazać 1,5% podatku lub darowiznę za pośrednictwem Fundacji Avalon, wskazując cel szczegółowy: Nożewski, 1554

Dziękuję za każde wsparcie. Dzięki niemu łatwiej mi zachować to, co jest dla mnie najważniejsze - samodzielność i możliwość życia na własnych zasadach.