Nazywam się Marysia - dla znajomych Iwona - mam 30 lat i jestem po dwóch wypadkach samochodowych, do skutków których dołączyła kilka lat temu nieuleczalna choroba tj. postępujący zanik mięśni, zwany dystrofią twarzowo-łopatkowo-ramieniową – FSHD. Choroba jest niezwykle rzadka i ma przebieg postępujący, atakuje mięśnie powodując tym samym duże ograniczenia w sprawności fizycznej...

Nazywam się Marysia - dla znajomych Iwona - mam 30 lat i jestem po dwóch wypadkach samochodowych, do skutków których dołączyła kilka lat temu nieuleczalna choroba tj. postępujący zanik mięśni, zwany dystrofią twarzowo-łopatkowo-ramieniową – FSHD. Choroba jest niezwykle rzadka i ma przebieg postępujący, atakuje mięśnie powodując tym samym duże ograniczenia w sprawności fizycznej. Występują trudności w uniesieniu rąk, odstające łopatki, a także osłabienie mięśniowe w kończynach dolnych, skrzywienie kręgosłupa i duże zachwiania równowagi. Funkcjonowanie na co dzień jest bardzo trudne, wymaga pomocy drugiej osoby. Najgorsza jest świadomość, że może przyjść taki moment, że będę musiała usiąść na wózku inwalidzkim. Na obecną chwilę nie ma leczenia farmakologicznego. Duże nadzieje w zatrzymaniu rozwoju mojej choroby pokłada się w przeszczepie mezenchymalnych komórek macierzystych (MSC). Terapia może dać ogromne efekty, jednak wymaga bardzo dużych nakładów finansowych, którymi ja z moimi najbliższymi nie jestem w stanie sprostać. Zabiegi nie są refundowane przez NFZ. Koszt terapii, w moim przypadku (wyceniony przez CM Klara w Częstochowie) obejmujący kilka przeszczepów komórek macierzystych wynosi ok. 200 000 tys. złotych. Oprócz przeszczepu potrzebna jest ciągła rehabilitacja, NFZ daje możliwość korzystania tylko z dwóch, trzech turnusów w ciągu roku, a resztę trzeba finansować samemu. Jestem pewna, że w pokonywaniu tej choroby nie zostanę sama, bo z pewnością znajdą się ludzie o wielkich sercach, którzy będą mnie wspierać psychicznie i materialnie. Dobro skierowane do mnie, wróci do Was zwielokrotnione. Dziękuję za każdą złotówkę, bo przecież wielkie rzeczy powstają z sumy tych małych.  

POMÓŻ MI W WALCE Z CHOROBĄ

Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Nowak, 5947 pomagacie mi Państwo pokonywać trudności związane z moją chorobą.


Poniżej znajdziecie Państwo najnowszy program do rozliczeń PIT za rok ubiegły. W rubryce dotyczącej przekazania 1% został wstawiony numer KRS Fundacji Avalon.

 

Pobierz Program e-pity 2020

 

Mogą Państwo także skorzystać z wersji on-line programu, uruchamianej w przeglądarce internetowej:

Program e-pity w przeglądarce

Program e-pity Copyright 2020-2021 e-file sp. z o.o. sp. k.    e pity po prostu

Wpłaty prosimy kierować na konto: Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska S.A.

Dane dla przelewów walutowych i zagranicznych

Tytuł wpłaty: np.: KOWALSKI, xxx - podajemy nazwisko i numer subkonta osoby której chcemy przekazać darowiznę. To bardzo ważne!

Odsłony: 2179

Ilość pobrań: 24

POMÓŻ NAM POMAGAĆ

PRZEKAŻ 1% PODATKU

Najlepszy sposób na przekazanie 1% podatku dla Podopiecznych Naszej Fundacji!