Maja Mancewicz

Dzień dobry,

Nazywam się Maja Mancewicz. Posiadam orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności (ustawa „Za życiem”). Zwracam się do Państwa z całego serca o pomoc w codziennej, heroicznej walce z moim własnym ciałem, które niszczy szereg ciężkich, wrodzonych i nieuleczalnych schorzeń.

Moja sytuacja zdrowotna i profil medyczny:

• Zespół Ehlersa-Danlosa oraz zespół nadmiernej ruchomości stawów:  rzadka choroba genetyczna tkanki łącznej, która wywołuje uogólnioną wiotkość i permanentną niestabilność stawową. Codziennie mierzę się z bolesnymi zwichnięciami i podwichnięciami wielu stawów, m.in. rzepki, barków, palców oraz kostek. Z powodu silnego bólu, klikania oraz mechanicznego blokowania żuchwy mam upośledzone przyjmowanie pokarmów i komunikację. Choroba drastycznie wydłuża gojenie ran, a minimalny uraz niszczy moją skórę.
• Zaburzenia rotacyjne kończyn dolnych, przewlekła niestabilność rzepki oraz skolioza: jestem po dwóch ciężkich operacjach osteotomii derotacyjnej kości udowej z przecięciem pasma biodrowo-piszczelowego. Z powodu bolesnego skrzywienia kręgosłupa (skoliozy), zaburzeń biomechaniki chodu i osłabienia siły mięśniowej zmagam się ze znacznym ograniczeniem wydolności chodzenia, co wymaga okresowego lub permanentnego odciążania stawów.
• Dychawica oskrzelowa: ciężka astma alergicznofizyczna. Pod wpływem alergenów oraz wysiłku fizycznego i zmian temperatury powoduje nagłe, napadowe duszności, świsty oraz głębokie upośledzenie wentylacji płuc. Objawy te uniemożliwiają mi większą aktywność i wywołują skurcz oskrzeli.
• Powikłania ogólnoustrojowe: silne, nawracające migreny wyłączają mnie z życia. Zaburzenia snu spowodowane bólem odbierają mi regenerację, generując chroniczne zmęczenie. Z powodu wieloukładowego zniszczenia ciała jestem pod stałą opieką wielu specjalistów.

Jak choroba wpływa na moje życie i naukę:

Mój czas odmierzają kolejne pobyty w szpitalu – na oddziałach spędzam większość roku. W tym morderczym cyklu brakuje miejsca na normalne życie. Ze względu na stan zdrowia nie mogę chodzić do szkoły i uczę się wyłącznie w domu. Każda próba nauki to walka z czasem i własnym organizmem. Przez wszechobecny ból, nawracające migreny i mgłę mózgową potwornie ciężko mi się skupić. Muszę bezustannie robić przerwy na odpoczynek, a w domu przed paraliżującym bólem i obrzękami ratuję się własną krioterapią. Moja przyszłość zależy jednak od nieustającej, specjalistycznej i wieloprofilowej rehabilitacji.

Nie poddaję się – mam wielkie marzenia!

Mimo tego koszmaru i barier fizycznych, moją największą dumą jest moja niezłomność. Cechuje mnie ogromna dyscyplina – stale szukam ratunku i z pełną determinacją walczę o swoją niezależność. Moje ciało stawia opór, ale mój umysł ma jasny cel: pragnę za wszelką cenę zdać maturę, pójść na wymarzone studia oraz zrobić prawo jazdy.

Państwa wsparcie to dla mnie bezcenny dar, który daje mi siłę, by przetrwać. To szansa na życie z mniejszym bólem i możliwość spełnienia moich życiowych planów. Z całym sercem dziękuję za każdą pomocną dłoń, która pozwoli mi kontynuować leczenie. Dziękuję za wiarę, że mój każdy oddech i krok mają ogromną wartość!