Maciej Osiński

Mam na imię Maciej. Jeszcze kilka lat temu prowadziłem zwyczajne życie. Pracowałem jako kierowca, byłem aktywny i samodzielny. Nigdy nie przypuszczałem, że wszystko może się tak szybko zmienić. Choroba zaatakowała nagle i w błyskawicznym tempie niemal całkowicie odebrała mi sprawność.

Zaczęło się od bólu nogi i utraty czucia. Myślałem, że to od długiego siedzenia za kierownicą, i poszedłem do lekarza pewny, że szybko z tego wyjdę. Myliłem się. Po serii badań zdiagnozowano u mnie postępującą ataksję móżdżkową, ciężką i nieuleczalną chorobę neurologiczną, która uszkadza część mózgu odpowiadającą za koordynację ruchów, równowagę oraz mowę.

W praktyce tracę kontrolę nad własnym ciałem, nie tylko nad chodzeniem, ale też nad rękami, mówieniem, a nawet tak prostymi czynnościami jak jedzenie czy pisanie. Nogi mam niemal całkowicie niesprawne, poruszam już tylko palcami. Doszedł do tego ból, przykurcze mięśni i ogromne zmęczenie. Jeszcze pod koniec 2025 roku mogłem chodzić, dziś nie zrobię samodzielnie ani kroku. Coraz trudniej mi też mówić, bo moja mowa staje się niezrozumiała.

Ataksja ma podłoże genetyczne, więc istnieje ryzyko, że moje dorosłe dzieci również mają do niej predyspozycje. Dla mnie, jako ojca, to ogromny cios. Tempo rozwoju choroby i jej skutki przerosły moje najgorsze wyobrażenia.

Jedyną szansą na utrzymanie sprawności jest intensywna, regularna rehabilitacja. Potrzebuję także odpowiedniego wózka inwalidzkiego, który pozwoli mi poruszać się po domu i wyjść na spacer z żoną. Ważny jest również podjazd przy domu, bo każde wyjście na zewnątrz jest dla mnie ogromnym problemem, a żona nie jest w stanie mnie dźwigać. Każda złotówka pomaga mi walczyć o to, by choroba nie odebrała mi resztek sprawności i godności. Dziękuję za okazane serce.

Maciej