Lena Suska

Lenka urodziła się w 2011 jako zdrowa dziewczynka. Jednak jej szczęście i spokój nie trwały długo... Po podaniu w czwartym miesiącu życia szczepionki skojarzonej, zaczęły się problemy.

Lenka bardzo płakała, na jej nóżce zrobił się odczyn poszczepienny. Następnego dnia nasza córeczka była już innym dzieckiem... Nie chciała jeść, nie spała. Czułam, że z moim dzieckiem dzieje się coś niepokojącego. Lekarze uspakajali mówiąc, że wszystko jest w normie, że to minie.

Po kolejnej szczepionce podanej około czterech tygodni później pojawiły się kolejne komplikacje. Wysypka, ostra biegunka, oczopląs. Traciliśmy kontakt z naszym dzieckiem. Lenka zatrzymała się w rozwoju. To wtedy zaczęła się walka o życie i zdrowie naszej ukochanej córeczki. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację w 5 miesiącu życia. Lenka przeszła szereg badań neurologicznych, genetycznych, kardiologicznych, okulistycznych i gastrologicznych.

Zdiagnozowano u niej zespół Angelmana w 10 miesiącu życia.

Nasza córeczka ma dziś 15 lat - nie mówi, samodzielnie nie chodzi, wymaga pomocy drugiej osoby w wykonywaniu podstawowych funkcji życiowych.. Ma problemy z równowagą i koordynacją ruchową. Dodatkowo ma padaczkę lekooporną, refluks żołądkowo-przełykowy, oczopląs, problemy ze spaniem-bardzo często się budzi. Jej codziennej walce towarzyszy ogromny lęk. Wiemy, że lęk w Zespole Angelmana wywoływany jest przez brak komunikacji, zmiany w codziennym rutynie, nieznane środowisko i ludzi. Wynika to najprawdopodobniej z faktu ograniczonej zdolności do samodzielnej komunikacji, która zazwyczaj mocno wspomagana jest przez opiekuna. Nieobecność ulubionego opiekuna powoduje trudności w komunikowaniu myśli i uczuć co może skutkować bezradnością i prowokować lęk.

Lenka mimo tych wszystkich przeciwności często się uśmiecha. Uwielbia kontakt z innymi ludźmi i zwierzętami. Każdego obdarza uśmiechem i otwartym serduszkiem.

By móc dalej się rozwijać Lenka potrzebuje leków, intensywnej rehabilitacji, specjalistycznych terapii w tym turnusów rehabilitacyjnych, wizyt lekarskich, sprzętu do rehabilitacji oraz niezbędnych pomocy edukacyjnych i logopedycznych. Są to ogromne koszty, które przewyższają nasze możliwości finansowe

Bardzo prosimy ludzi o dobrych sercach o pomoc w walce o naszą kochaną córeczkę. Dziękujemy z całego serca za wsparcie.

POMÓŻ LENCE W WALCE Z CHOROBĄ

Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji AVALON z dopiskiem Suska, 5178, pomagacie Państwo Lence w jej codziennych zmaganiach.

Dziękujemy, rodzice Lenki - Urszula i Marek