Julia Raywer

Miastenia zabrała mi zdrowie, ale nie marzenia!

Mam na imię Julia i choruję na ciężką postać miastenii – przewlekłej choroby autoimmunologicznej, która powoduje osłabienie mięśni i utrudnia codzienne funkcjonowanie.

W moim przypadku choroba doprowadziła do niewydolności oddechowej, wielokrotnych pobytów na OIOM-ie oraz konieczności objęcia mnie domowym zespołem wentylacji mechanicznej. Miastenia odebrała mi również możliwość swobodnego poruszania się – od trzech lat poruszam się na wózku elektrycznym, ponieważ nie jestem w stanie pokonać dłuższych dystansów o własnych siłach.

Na co dzień zmagam się nie tylko z miastenią, ale także z innymi schorzeniami, które pogłębiły się przez długotrwałe leczenie sterydami. Skutkiem terapii było m.in. przybranie na wadze o ponad 40 kg. Towarzyszy mi przewlekły ból mięśni, palący ból skóry i częste migreny, które znacznie pogarszają jakość mojego życia. Dla wielu codzienne czynności, takie jak umycie włosów czy zębów, są oczywiste. Dla mnie to wyzwanie – marzę, by móc robić je samodzielnie, bez konieczności pomocy drogiej osoby. Moim pragnieniem jest również dokończenie studiów z psychologii i kontynuowanie rozwoju akademickiego.

Rehabilitacja, leki oraz dojazdy do placówek medycznych pochłaniają ogromne środki finansowe, które znacznie przekraczają moje możliwości. Twoje wsparcie pozwoli mi skupić się na walce o zdrowie, a nie na lęku o to, czy starczy na leczenie.

Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem RAYWER,17643 wspierasz mnie w codziennym funkcjonowaniu.

Dziękuję z całego serca za każdą okazaną pomoc.