Joanna Serdyńska
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Kiedy byłam nastolatką potwierdzono u mnie chorobę genetyczną FSHD, która z dnia na dzień niszczy moje mięśnie. Nie różniłam się od rówieśników i prowadziłam normalne, aktywne, samodzielne życie. Z czasem jednak moje ciało zaczęło mnie ograniczać.
To niesamowicie trudne, kiedy wolą ducha chcesz zrobić coś, co niedawno było dla Ciebie osiągalne, a dziś staje się wyzwaniem. Sprawy prozaiczne jak zrobienie zakupów czy przeniesienie kubka z herbatą kosztują mnie bardzo dużo i choć trudno to przyznać, bywają okazją do bolesnych kontuzji. Mój duch jest uparty i walczy z ciałem; nie chcę się poddać, bo mam dla kogo żyć. Mąż i syn są wsparciem w codziennych zmaganiach, aktywność zawodowa pozwala czuć się potrzebną, a obiecujące badania naukowe niosą nadzieję na wprowadzenie terapii genowej przywracającej sprawność mięśni. Tymczasem działam doraźnie korzystając z turnusów rehabilitacyjnych i ćwiczeń domowych.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Serdyńska, 15450 wspierasz utrzymanie mojej sprawności i nie pozwalasz zgasnąć nadziei na dogonienie marzeń.
Materiały do apelowania
Pobierz e-pity
Odsłon: 901
Ilość pobrań: 1
