Ignacy Szafrański
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Cześć! Jestem Ignaś. Na co dzień jestem bardzo wesołym i aktywnym chłopcem, chociaż od urodzenia zmagam się z bardzo rzadką chorobą genetyczną - acydurią metylomalonową (MMA). Mój organizm nie jest w stanie prawidłowo rozkładać białka, co prowadzi do gromadzenia się w nim toksycznych związków, które stopniowo mnie zatruwają i uszkadzają narządy. Obecnie zmagam się z przewlekłym zapaleniem trzustki oraz niewydolnością nerek.
Choroba sprawiła, że nie mogę sam jeść i muszę być karmiony za pomocą PEG-a (gastrostomii). W przyszłości czeka mnie także przeszczep wątroby i nerek. Każdego dnia grozi mi dekompensacja metaboliczna, która może prowadzić do śpiączki i śmierci. Na szczęście dzięki stałemu leczeniu, restrykcyjnej diecie i rehabilitacji możliwe jest łagodzenie objawów i zapobieganie kolejnym powikłaniom.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Szafrański, 10596 wspierasz mnie w codziennych zmaganiach.
Bardzo dziękuję za każdą pomoc!
Materiały do apelowania
Pobierz e-pity
Odsłon: 236
Ilość pobrań: 0
