Ignacy Kiełboń
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.

O mnie
Ignacy to radosny i bardzo empatyczny chłopiec. Choć na pierwszy rzut oka sprawia wrażenie zupełnie beztroskiego dziecka, zdążył już stoczyć niejedną walkę o swoje życie.
Urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc. Udało mu się z tego wyjść, jednak kolejne miesiące przyniosły miażdżącą diagnozę: syndrom Sanfilippo.
W wieku dwóch lat, po trudnej kwalifikacji, Ignaś przeszedł eksperymentalną terapię genową w Paryżu. Operacja domózgowego podania leku była dla tak małego dziecka ogromnym zgarożeniem. Choć terapia nie przyniosła jeszcze leku na Sanfilippo, Ignaś funkcjonuje obecnie w dobrym stanie. Chodzi do specjalnego przedszkola, korzysta z rehabilitacji i pozostaje pod opieką wielu specjalistów.
Liczne wizyty lekarskie, regularne kontrole w Hamburgu oraz intensywna rehabilitacja mocno nadwyrężyły nasz budżet. Syndrom Sanfilippo postępuje i każdego dnia wpływa na organizm synka.
Dlatego prosimy Was o pomoc i wsparcie finansowe w dalszej drodze.
Ignaś kontra Syndrom Sanfilippo
FB: https://www.facebook.com/profile.php?id=61593470518936

