Ignacy Kiełboń

Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.

Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.

Cel szczegółowy / Tytuł przelewu

Kiełboń, 12171

Numer konta

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Przekaż darowiznę

O mnie

Ignacy to radosny i bardzo empatyczny chłopiec. Choć na pierwszy rzut oka sprawia wrażenie zupełnie beztroskiego dziecka, zdążył już stoczyć niejedną walkę o swoje życie.

Urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc. Udało mu się z tego wyjść, jednak kolejne miesiące przyniosły miażdżącą diagnozę: syndrom Sanfilippo.

W wieku dwóch lat, po trudnej kwalifikacji, Ignaś przeszedł eksperymentalną terapię genową w Paryżu. Operacja domózgowego podania leku była dla tak małego dziecka ogromnym zgarożeniem. Choć terapia nie przyniosła jeszcze leku na Sanfilippo, Ignaś funkcjonuje obecnie w dobrym stanie. Chodzi do specjalnego przedszkola, korzysta z rehabilitacji i pozostaje pod opieką wielu specjalistów.

Liczne wizyty lekarskie, regularne kontrole w Hamburgu oraz intensywna rehabilitacja mocno nadwyrężyły nasz budżet. Syndrom Sanfilippo postępuje i każdego dnia wpływa na organizm synka.

Dlatego prosimy Was o pomoc i wsparcie finansowe w dalszej drodze.

Ignaś kontra Syndrom Sanfilippo

FB: https://www.facebook.com/profile.php?id=61593470518936

KRS

0000270809

Materiały do apelowania

Moja wizytówka

Pobierz

Moja ulotka (darowizna)

Pobierz

Pobierz e-pity

Pobierz program

Wspierane urządzenia Platformy programy e-pity

Odsłon: 6333
Ilość pobrań: 55

Przekaż darowiznę

Wybierz wysokość jednorazowej wpłaty

Wybierz sposób płatności

Podaj swoje dane

Imię*

Nazwisko*

E-mail*

Numer telefonu

Chcę pozostać anonimowy/a dla podopiecznego.

Podpis

Wyrażam zgodę na newsletter, zgodnie z klauzulą informacyjną.

Wyrażam zgodę na kontakt telefoniczny, zgodnie z regulaminem serwisu.

* Zgadzam się z regulaminem serwisu.

Administrator nie udostępnia podanych danych kontaktowych (adres mailowy, numer telefonu) osobom trzecim, w tym beneficjentom.

Administratorem Pani/Pana danych osobowych jest Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym z siedzibą przy ul. Żegańskiej 21/23, 04-713 Warszawa. Kontakt z administratorem możliwy jest pod nr tel. 22 266 82 36 lub email: [email protected]. Kontakt z inspektorem ochrony danych osobowych możliwy jest za pomocą email: [email protected].

Dane osobowe będą przetwarzane w celach realizacji przelewu w tym odpowiedniego zaksięgowania wpłat na kontach Beneficjentów a także w celach kontaktowych oraz statystycznych administratora danych. Dane będą udostępniane portalom płatniczym w celu procesowania Państwa płatności. Państwa dane osobowe będą udostępniane Beneficjentom w celu weryfikacji wpłat. Jeśli się Państwo nie zgadzają na udostępnianie swoich danych osobowych Beneficjentom proszę zaznaczyć wpłatę anonimową lub poinformować nas o tym wysyłając maila na adres [email protected].

Przysługuje Pani/Panu prawo do wycofania zgody w każdym momencie. Wycofanie zgody nie ma skutku dla przetwarzania wykonanego przed cofnięciem zgody. W razie takiej konieczności dane mogą być udostępnione podmiotom upoważnionym na podstawie przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo dostępu do treści swoich danych oraz ich poprawiania sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania. Przysługuje również Pani/Panu prawo do wniesienia sprzeciwu oraz prawo do przenoszenia danych. Może Pani/Pan wnieść skargę do organu nadzorczego.

Rozwiń