Filip Murach
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.

O mnie
Mam na imię Filip. Od urodzenia choruję na rzadką nieuleczalną chorobę Zespół Bardetta-Biedla. Jest to choroba wielonarządowa, która wymaga wielospecjalistycznej opieki.
Jestem wesołym i pełnym energii dzieckiem, ale na co dzień zmagam się z wieloma problemami. Choroba ta, to wiele wad wrodzonych, utrudniających normalne życie. Jest to otyłość, zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (wada wzroku, prowadząca do całkowitej utraty wzroku), polidaktylia, hipogonadyzm, nadciśnienie tętnicze, niewydolność nerek, hyperechogeniczna trzustka, dyslipidemia, zaburzenia rozwoju mowy, opóźniony rozwój psychoruchowy, niepełnosprawność intelektualna.
Potrzebuję leczenia i systematycznej rehabilitacji, która pomaga mi normalnie funkcjonować. Dlatego proszę o pomoc, by było mi łatwiej.
Wspomóż mnie w codziennych zmaganiach przekazując 1,5% podatku.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem MURACH, 7159 pomagasz mi w funkcjonowaniu z chorobą.