W gąszczu przepisów – systemowe wparcie przyszłych rodziców z niepełnosprawnościami 

Rodzicielstwo to doświadczenie, które samo w sobie bywa pełne wyzwań, wątpliwości i niepewności. Jednak dla osób z niepełnosprawnościami staje się ono często polem dodatkowych zmagań – nie tyle z samą opieką nad dzieckiem, ile z barierami, jakie stawia przed nimi rzeczywistość. Jedną z największych trudności dla przyszłych rodziców z niepełnosprawnościami nie są wcale ograniczenia fizyczne, ale przede wszystkim brak wsparcia, zarówno instytucjonalnego, jak i społecznego.  

Jak wygląda doświadczenie rodzicielstwa z niepełnosprawnością w Polsce?  

Rodzicielstwo jest ważnym elementem życia osób z niepełnosprawnościami. Potwierdzają to m.in. zrealizowane na zlecenie Fundacji Avalon badania „Seksualność i rodzicielstwo osób z niepełnosprawnością ruchową”. 68% badanych osób z niepełnosprawnościami zadeklarowało chęć posiadania dzieci. Co trzecia z osób badanych usłyszała, że temat rodzicielstwa “ich nie dotyczy”. Z tą formą dyskryminacji mierzą się przede wszystkim kobiety z niepełnosprawnościami, które niejednokrotnie słyszą w gabinetach ginekologicznych, że nie powinny planować macierzyństwa z przyczyn pozamedycznych, a więc bardzo często opartych na przekonaniach i opiniach personelu medycznego. Te postawy wynikają m.in. z rozpowszechnionych stereotypów: “osoby z niepełnosprawnościami będą gorszymi rodzicami, bo sami potrzebują opieki”, “osoba z niepełnosprawnością nie może być odpowiedzialnym rodzicem”, “dziecko, które urodzi się w takiej rodzinie będzie poszkodowane, bo stanie się opiekunem niepełnosprawnych rodziców”.  Konsekwencją dla osób z niepełnosprawnościami, które funkcjonują w takim niewspierającym otoczeniu jest duża trudność w podejmowaniu samodzielnych decyzji o seksie, rodzicielstwie czy zdrowiu intymnym. Może nawet pojawić się u nich przekonanie, że nie mogą swobodnie decydować o sobie w tym zakresie.  

Mimo, że osoby z niepełnosprawnościami deklarują chęć i gotowość do rodzicielstwa, w Polsce nie istnieje żaden kompleksowy, dedykowany program wsparcia dlaprzyszłych rodziców z niepełnosprawnościami. Dotarcie do informacji o możliwych formach pomocy, wymaga od osób z niepełnosprawnościami bardzo dużego zaangażowania i czasu. Informacji trzeba szukać na własną rękę w różnych instytucjach pomocowych, np.: MOPS, GOPS, PCPR, PFRON.¹ Przyszli rodzice z niepełnosprawnościami przede wszystkim polegają na wsparciu najbliższego otoczenia, znajomych, organizacji pozarządowych czy czerpią z doświadczeń innych rodziców.   

Raport “Byliśmy jak z kosmosu. Między (nie)wydolnością środowiska a potrzebami rodziców z niepełnosprawnościami” 

Sytuacja przyszłych i obecnych rodziców z niepełnosprawnościami została także zdiagnozowana w raporcie „Byliśmy jak z kosmosu. Między (nie)wydolnością środowiska a potrzebami rodziców z niepełnosprawnościami”, zrealizowanymi na zlecenie Instytutu Spraw Publicznych w 2018 roku, przez: Dorotę Wiszejko-Wierzbicką, Mariolę Racław, Agnieszkę Wołowicz-Ruszkowską. 

Raport przedstawia, z jakimi trudnościami i ograniczeniami spotykają się rodzice z niepełnosprawnościami, stawiając równocześnie badanym pytania o brakujące rozwiązania czy rekomendacje co do zmian. Publikacja łączy ze sobą badanie jakościowe – 24 wywiady pogłębione z rodzicami z niepełnosprawnościami – oraz badanie ilościowe obejmujące próbę 450 rodziców z niepełnosprawnościami. 

66% badanych osób uważa, że niepełnosprawność utrudnia wychowanie dzieci, przeciwnego zdania jest 15%. Ponad 50% badanych zgadza się ze stwierdzeniem, że rodzice z niepełnosprawnościami są na ogół traktowani gorzej niż rodzice bez niepełnosprawności.  

To, na co jeszcze wskazuje raport to m.in. lęk z jakim spotykają się rodzice z niepełnosprawnościami, który towarzyszy im w trakcie korzystania z pomocy oferowanej przez instytucje pomocowe. “Kontakty rodziców z ośrodkami pomocy społecznej nacechowane były lękiem o odebranie im dzieci z powodu możliwości zdiagnozowania przez przedstawicieli służb społecznych niewydolności rodzicielskiej, stereotypowo wywiedzionej z ich niepełnosprawności. Lęk wzbudzały przede wszystkim kontrolne działania pracowników socjalnych i asystentów rodzin”ⁱ. Rodzice z niepełnosprawnościami spotykają się z brakiem zaufania i niechęcią ze strony osób pracujących w instytucjach pomocowych. Ta negatywna ocena społeczna i negatywne doświadczenia ze współpracy z instytucjami pomocowymi sprawiają, że osoby z niepełnosprawnościami korzystają przede wszystkim ze wsparcia najbliższego otoczenia. “W swoim odczuciu, w sytuacji kryzysowej badani mogą liczyć przede wszystkim na rodzinę (76% wskazań), przyjaciół (57%) i sąsiadów (34%)”.  

Pozostałe kwestie dot. brakujących form wsparcia przyszłych rodziców, na które zwracają uwagę osoby badane to: 

• konieczne wsparcie finansowe, pomoc finansowa, dodatkowe zasiłki, ulgi podatkowe,  

• wsparcie finansowe na leczenie i rehabilitację dziecka, 

• niewidoczność rodziców z niepełnosprawnościami przez nieuwzględnianie ich potrzeb w szpitalach, 

• brak oferty edukacyjnej przygotowującej do rodzicielstwa i partnerstwa, 

• brak wsparcia ze strony państwa w kształtowaniu pozytywnych postaw dotyczących rodziców z niepełnosprawnością. 

Niestety nadal aktualne jest przekonanie, że osoby, które mają własne ograniczenia, będą gorszymi rodzicami. Ten stereotyp pojawia się zwłaszcza w kontaktach z placówkami pomocowymi, co zgłaszają osoby z niepełnosprawnościami w badaniach. W kontaktach z PFRON czy ZUS badani jako największą barierę wskazywali dodatkowo na zbyt długi czas oczekiwania na obsługę sprawy (42%). Na drugim miejscu znalazły się trudności w znalezieniu potrzebnych i zrozumiałych informacji (36%). Rodzaj trudności, które napotykają rodzice, jest także ściśle związany z ich miejscem zamieszkania i dostępem do infrastruktury społecznej czy pomocowej.  

Na jakie wsparcie mogą liczyć osoby z niepełnosprawnościami planujące rodzicielstwo?  

Poniżej zebrałyśmy dostępne formy wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami, które planują rodzicielstwo. Wsparcie to dotyczy zarówno okresu ciąży, jak i pierwszych rodzicielskich kroków. Z pewnością nie wyczerpujmy tymi propozycjami tematu, co wynika m.in. z rozproszonych form wsparcia i braku spójnego, ogólnopolskiego programu kierowanego do tej grupy osób. Poniżej znajdziecie też nasze rekomendacje, gdzie można dalej szukać informacji.  

Asystencja osobista 
Nieliczna grupa osób z niepełnosprawnością korzysta z asystencji osobistej. Brakuje systemowego programu, a usługi są ograniczone dostępnością i elastycznością. 

Dofinansowania PFRON do żłobków i przedszkoli 
Osoby z niepełnosprawnościami mogą uzyskać wsparcie finansowe w tym zakresie, jednak skala dofinansowania i procedury nie uwzględniają nadal nie są wystarczające. 

Asystent/ka rodziny (MOPS) 
MOPS oferuje dostęp do asystentów rodzin. Niestety, asystent rodziny wciąż kojarzony jest negatywnie ze środowiskami dysfunkcyjnymi czy patologicznymi. Taka stygmatyzacja zniechęca osoby z niepełnosprawnościami do korzystania z tej formy pomocy. 

Dofinansowania PFRON do żłobków i przedszkoli 
Osoby z niepełnosprawnościami mogą uzyskać wsparcie finansowe w tym zakresie, jednak skala dofinansowania i procedury nie uwzględniają nadal nie są wystarczające. 

Asystent/ka rodziny (MOPS) 
MOPS oferuje dostęp do asystentów rodzin. Niestety, asystent rodziny wciąż kojarzony jest negatywnie ze środowiskami dysfunkcyjnymi czy patologicznymi. Taka stygmatyzacja zniechęca osoby z niepełnosprawnościami do korzystania z tej formy pomocy. 

Płatne usługi opiekuńcze (MOPS) 
Mogą one obejmować pomoc w sprzątaniu, zakupach, praniu, pielęgnacji dziecka. Ich dostępność ustalana jest przez MOPS. Osoby korzystające z tego typu wsparcia nie mają też wpływu na wybór osoby wykonującej usługi. 

Pierwszeństwo w przedszkolach 
Dzieci osób z niepełnosprawnościami mają ustawowe pierwszeństwo w dostępie do opieki przedszkolnej, ale w praktyce kolejki i niedostosowanie infrastruktury często ten priorytet niwelują. W przypadku rekrutacji do żłobków tego pierwszeństwa już nie ma. 

Zasiłek rodzinny 
Wysokość zasiłku wynosi od 95 do 140 zł miesięcznie dla rodzin o dochodzie do 674 zł na osobę. 

Ustawa “Za Życiem”

Ustawa daje możliwość ubiegania się o jednorazowe świadczenie w wysokości 4000 zł. Oferowane jest także wsparcie w zakresie mieszkalnictwa, rehabilitacji i wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Program wsparcia jest kierowany do: 

• rodzin, w których urodziło się dziecko ze znaczną niepełnosprawnością lub nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu dziecka;
• kobiet, które otrzymały informację o możliwości poronienia w trakcie ciąży lub porodu, urodzeniu dziecka martwego lub niezdolnego do samodzielnego funkcjonowania.

Podsumowanie 

Osoby z niepełnosprawnościami z doświadczeniem rodzicielstwa zwracają przede wszystkim uwagę na fragmentaryczność form pomocy, niespójność działań, które podejmowane są przez wiele podmiotów, brak współpracy i kompleksowego programu, schematyczne formy wsparcia, nieciągłość w oferowanych formach wsparcia. Grupy, które szczególnie wykluczane są z dostępu do pomocy to: osoby z niepełnosprawnością słuchu, wzroku i niepełnosprawnością ruchową. Warto pamiętać, że potrzeba wsparcia wzrasta wraz z rodzajem niepełnosprawności i jej stopniem. Bez wątpienia aktualne polityki wspierające osoby z niepełnosprawnościami w zakresie opieki okołoporodowej nie są wystarczające i nie wyczerpują zapotrzebowania na wsparcie. Dlatego na koniec dzielimy się możliwościami wsparcia.  

Jak możemy Cię wesprzeć?

• Zapoznaj się z wywiadami w ramach naszego Cyklu o rodzicielstwie i sprawdź, z jakich form wsparcia korzystali inni rodzice z niepełnosprawnościami.

• Skorzystaj z pomocy specjalistów Pomarańczowego Telefonu Wsparcia.

• Wybierając szpital, dowiedz się, jaka pomoc oferowana jest przyszłym rodzicom, np. czy jest dostępny psycholog, konsultacje z położną. Sprawdź polecany szpital w rankingu prowadzonym przez Fundację Rodzić po Ludzku.

• Skorzystaj z Mapy Dostępności, żeby znaleźć gabinet ginekologiczny dostosowany do Twoich potrzeb.

• Skorzystaj z bezpłatnego Telefonu Informacji Pacjenta. 

• Skorzystaj z Grup Wsparcia dedykowanych zarówno rodzicom z niepełnosprawnościami, jak i rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami. 

• Dołącz do internetowych grup i forów dedykowanych osobom w podobnej sytuacji.  

Bibliografia: 

1. D. Wiszejko-Wierzbicka, M. Racław, A. Wołowicz-Ruszkowska, Warszawa (2018) Instytut Spraw Publicznych „Byliśmy jak z kosmosu. Między (nie)wydolnością środowiska a potrzebami rodziców z niepełnosprawnościami”. 
2. Ustawa “Za życiem” https://zazyciem.gov.pl/  
3. Badania o Seksualności i Rodzicielstwie osób z niepełnosprawnościami Fundacji Avalon (2020)