O rodzicielstwie i niepełnosprawności – krótko i na temat

W najnowszym wywiadzie z cyklu „O rodzicielstwie i niepełnosprawności – krótko i na temat” Magdalena Pardo rozmawia z Ewą Kowalską: edukatorką w projekcie „Galaktyka Marzeń” oswajającego z tematem niepełnosprawności, aktywistką nominowaną do prestiżowego tytułu Warszawianki Roku 2024 za swoje działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami i mamą 7 letniej Neli – dziewczynki urodzonej z rzadką wadą genetyczną.  

Zapraszamy Was do zapoznania się z rozmową, w której Ewa dzieli się doświadczeniem opieki nad dzieckiem wymagającym jej przez całą dobę, opowiada również o wyzwaniach, jakich podejmuje się każdego dnia jako matka oraz aktywistka na rzecz osób z niepełnosprawnościami a także dzieli się przemyśleniami na temat dostępności, której brak rozwoju stanowi wyzwanie dla rodziców i dzieci z niepełnosprawnością każdego dnia. 

Magdalena Pardo: Ewo, na początku chciałabym Cię zapytać o wadę genetyczną Neli – kiedy się o niej dowiedziałaś?  

Ewa Kowalska: O wadzie genetycznej Neli dowiedzieliśmy się, kiedy miała ona 8 miesięcy. Wcześniej zarówno my jak i lekarze przeczuwaliśmy, że coś jest nie tak.  Postawiono jedną diagnozę, ale wyniki przeprowadzonych badań ją wykluczyły.  Aż wreszcie w 2018 roku w Dzień Dziecka otrzymaliśmy wynik badań genetycznych, które potwierdziły najgorszy możliwy scenariusz – delecja chromosomu 18q, znana jako Zespół Grouchego. Byliśmy wtedy jeszcze nieświadomi, z czym będzie się to wiązać. Niestety, w naszym kraju rodzice po diagnozie dziecka z ciężkimi chorobami nadal nie są objęci żadnym wsparciem – ani merytorycznym, ani psychologicznym. Początki w zrozumieniu i nauczeniu się funkcjonowania w takiej sytuacji bywają bardzo trudne.   

Magdalena Pardo: Jakie wyzwania napotykasz w codziennym życiu jako mama dziecka z rzadką wadą genetyczną? 

Ewa Kowalska: Jest to temat rzeka. Począwszy od osobistych wyzwań jakimi jest pozbycie się własnych oczekiwań co do macierzyństwa, przez pogodzenie się z tym, że ma się chore dziecko aż do wyzwań uniwersalnych, dotyczących niedostosowanej przestrzeni publicznej czy barier w myśleniu innych. Przy dziecku leżącym, które nie komunikuje się werbalnie tych wyzwań jest wiele, ale chyba największym jest pokonywanie barier ze względu na brak dostępności. Wyobraźcie sobie, że w 21 wieku nie macie dostępu do toalety. W pracy, w szkole czy w kawiarni. Dziwne, prawda? A jednak to codzienność osób z niepełnosprawnością.  Mamy ogromny problem, aby uczestniczyć w życiu społecznym i korzystać na przykład z atrakcji dla dzieci ze względu na brak komfortek (pomieszczenie umożliwiające osobie z niepełnosprawnością wymianę np. środków higienicznych). Zarówno wiele dzieci jak i dorosłych osób z niepełnosprawnością to ogranicza – bo ile można wytrzymać na mieście bez dostępu do toalety? W efekcie wyklucza to całe rodziny osoby z niepełnosprawnością z życia społecznego. To ogromne wyzwanie w dzisiejszym świecie a jednocześnie tak bardzo lekceważone.  

Magdalena Pardo: Jakie wsparcie emocjonalne i społeczne otrzymujesz jako rodzic dziecka z niepełnosprawnością? 

Ewa Kowalska: Wsparcie niosą głównie osoby z bliskiego otoczenia: rodzina, przyjaciele, sąsiedzi.  Wielokrotnie na naszej drodze staja osoby, które bezinteresownie pomagają i to jest niezwykle budujące. Nie muszą to być wielkie rzeczy. Wystarczy, że ktoś udostępni nasz apel o 1,5% czy przekaże datek na Nelę. Może to być kupno naszej książki “Dzieci z Księżyca”, czy przekazanie o niej informacji dalej. Ale najważniejsza jest obecność drugiego człowieka i rozmowa – myśl, że mogę oderwać się od codzienności, wyjść z koleżanką na kawę i po prostu się wygadać.  

Magdalena Pardo: Jakie znaczenie ma dla Ciebie edukacja i aktywizm w kontekście oswajania tematu niepełnosprawności? 

Ewa Kowalska: Bardzo duże. Uważam, że jestem “skazana” na jedno i drugie, bo niestety ciągle za mało i za wolno się dzieje, jeśli chodzi o standardy życia osób z niepełnosprawnością. Zarówno bez pierwszego jak i drugiego, nic w naszym kraju się nie zmieni. A zmian potrzebujemy bardzo, czy to w zakresie dostępności, czy świadomości społecznej a na pracy polityków kończąc. Edukacja jest fundamentem. Dzieci to przyszłość, to one będą tworzyć świat za kilka lat. Jeśli będą mieć otwarte głowy na różne mniejszości, na to, że społeczeństwo jest różnorodne i każdy zasługuje na dostępność i akceptację, to właśnie będzie ta zmiana. 

Magdalena Pardo: Jakiego rodzaju wsparcia rodzice dzieci z niepełnosprawnością potrzebują Twoim zdaniem najbardziej? 

Ewa Kowalska: Na początku drogi potrzebują informacji. Potrzebują, aby wytłumaczono im na czym polega choroba i/lub niepełnosprawność ich dziecka, z jakimi wyzwaniami i zmianami w codziennym życiu będzie się wiązała. Wady genetyczne są różnorodne a terminy medyczne z nimi związane bywają zupełnie nieznane dla rodzica i nie sposób znaleźć o większości z nich informacji w Internecie. Często się zdarza, że rodzice zostają z tym sami i nie wiedzą co dalej zrobić – jakie badania wykonać, jak rehabilitować dziecko i do jakich specjalistów należy się udać. A to wszystko powinni otrzymywać w pakiecie tuż po diagnozie. Kolejna sprawa to wsparcie psychologiczne. Tu także nasz system zawodzi. Rodzic przeżywa swojego rodzaju żałobę – niby jest w trybie działania, ale nie sposób sobie samemu poradzić z tak ogromnym psychicznym obciążeniem. W efekcie niepełnosprawności dziecka chorują całe rodziny, bo to właśnie one dźwigają wszystko, co z niepełnosprawnością jest związane, zarówno psychicznie jak i finansowo. Potrzebują one zrozumienia ich sytuacji i możliwości włączania się w życie społeczne i zawodowe.  

Magdalena Pardo: Jakie są Twoje przemyślenia na temat seksualności osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza w kontekście komunikacji i relacji? 

Ewa Kowalska: Dla mnie jako mamy dziecka z niepełnosprawnością jest to tak samo naturalna część życia jak i u sprawnej osoby. Nie rozdzielam tego tematu na osoby sprawne i z niepełnosprawnością. Zdaję sobie jednak sprawę, że społeczeństwo podświadomie odbiera prawo do tych sfer. Opiekunów także nie edukuje się w tej kwestii, często jest to w domu temat tabu. W kontekście komunikacji trywializuje się określenia i słownictwo, bo nadal traktuje się szczególnie dorosłe osoby z niepełnosprawnością jak dzieci. Jak osoby, których temat seksualności nie dotyczy, a to ogromny błąd. 

Magdalena Pardo: Jakie jest Twoje podejście do edukacji seksualnej w kontekście Neli i jej potrzeb? 

Ewa Kowalska: Nela ma dopiero 7 lat, ale na pewno będę chciała skorzystać z pomocy specjalisty, kiedy będzie zbliżał się jej okres dojrzewania.  Myślę, że ta sfera jest ważna w kontekście tego, aby nie rosła w niej autoagresja i frustracja, którą jako dziecko z niepełnosprawnością intelektualną przeżywać będzie w inny sposób. W tym okresie na pewno trzeba będzie jej towarzyszyć i ją wspierać. Na pewno nie będzie to dla mnie krępujący ani wstydliwy temat, bo to część naszego życia. Neli także. 

Magdalena Pardo: W jaki sposób możesz wspierać Nelę w budowaniu jej własnej tożsamości, niezależnie od jej ograniczeń? 

Ewa Kowalska: Jest to niezwykle trudne dla mnie, ponieważ Nela jest dzieckiem niewerbalnym i z niepełnosprawnością intelektualną. Ale działając intuicyjnie staram się, aby wiedziała kim jest, jakie ma prawa. Daję jej przestrzeń na to, aby pokazywała swoje emocje. Staram się dostarczać jej wszystko to, co ją cieszy i sprawia radość. Tak, aby sama się przekonywała co lubi, czego nie. Z kim lubi przebywać, gdzie lubi spędzać czas. Opowiadam jej o tym jak przyszła na świat, jak ma na imię, ile ma lat. Bardzo ważne jest to, aby ludzie zrozumieli, że do osób z niepełnosprawnością intelektualną można się zwracać, rozmawiać z nimi. Nawet jeśli są to osoby niewerbalne, odpowiedzą nam na swój sposób. One muszą czuć, że są odrębnym bytem mającym imię i podmiotowość.  

Magdalena Pardo: Czy masz jakieś słowa wsparcia lub rady dla rodziców, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji rodzicielskiej lub planują dopiero rodzicielstwo jako osoby z niepełnosprawnością? 

Ewa Kowalska: Ważnym przesłaniem dla rodziców, którzy otrzymali diagnozę dziecka jest: nie obwiniajcie się za ten stan. To nie wasza wina, na pewno zrobiliście wszystko, aby wasze dziecko urodziło się zdrowe. Jeśli wyszło inaczej, zadbajcie o siebie, bo to będzie maraton wyzwań. Wierzcie we własną intuicję i dbajcie o granice swoje i swojego dziecka. Wielu ludzi będzie chciało je przekroczyć twierdząc, że wiedzą lepiej. Jeżeli macie wątpliwości co do informacji przekazywanych wam przez lekarza – zawsze macie prawo do drugiej konsultacji lub zmiany specjalisty. Weryfikujcie każdą informacje, mając na uwadze swoje dobro i komfort waszego dziecka. 

Odpowiadając na drugą część pytania myślę, że jako społeczeństwo powinniśmy przestać ograniczać dorosłe osoby z niepełnosprawnościami swoimi projekcjami. Ogólnie przyjęta opinia jest taka, że osoby z niepełnosprawnością nie powinny mieć dzieci, bo istnieje ryzyko przekazania im choroby, albo nie sprawdzą się oni jako rodzice ze względu na swoje ograniczenia. Przestańmy tak myśleć. Każdy ma prawo być rodzicem, jeśli czuje, że chce i czuje, że ma do tego warunki. Bez znaczenia, czy mówimy o osobie sprawnej czy z niepełnosprawnością. W rodzicielstwie liczy się coś zupełnie innego – gotowość do przyjęcia tej roli i miłość, którą ofiarujemy małemu człowiekowi.