Piotr Czarnecki
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
Cel szczegółowy / Tytuł przelewu
Czarnecki, 9394
KRS
0000270809
O mnie
Cześć! Mam na imię Piotr, od urodzenia choruję na postępujący rdzeniowy zanik mięśni (SMA1)
i mam obecnie 47 lat.
Choruje również mój o rok młodszy brat Michał. Rdzeniowy zanik mięśni SMA1 to choroba genetyczna, która powoli zabija niszcząc mięśnie. Chorzy na zanik mięśni najpierw tracą władzę w rękach i nogach, przestają sami siedzieć, jeść i oddychać. Do niedawna postępu choroby nie można było zatrzymać, można było jedynie spowolnić jej postęp, jednak wydarzył się cud i pojawił się pierwszy na świecie lek na SMA o nazwie Spinraza. Lek ten jest bardzo drogi, nie jest refundowany w Polsce. Jedyną nadzieją na otrzymanie leku jest wyjazd do Belgii i otrzymanie go w ramach europejskiego programu rozszerzonego dostępu do leków EAP. Pomóż nam zebrać pieniądze na konsultacje medyczną i leczenie w Belgii.
Z GÓRY DZIĘKUJEMY ZA WSZELKĄ POMOC!
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Czarnecki, 9394 pomagacie nam w codziennym funkcjonowaniu.
Choruje również mój o rok młodszy brat Michał. Rdzeniowy zanik mięśni SMA1 to choroba genetyczna, która powoli zabija niszcząc mięśnie. Chorzy na zanik mięśni najpierw tracą władzę w rękach i nogach, przestają sami siedzieć, jeść i oddychać. Do niedawna postępu choroby nie można było zatrzymać, można było jedynie spowolnić jej postęp, jednak wydarzył się cud i pojawił się pierwszy na świecie lek na SMA o nazwie Spinraza. Lek ten jest bardzo drogi, nie jest refundowany w Polsce. Jedyną nadzieją na otrzymanie leku jest wyjazd do Belgii i otrzymanie go w ramach europejskiego programu rozszerzonego dostępu do leków EAP. Pomóż nam zebrać pieniądze na konsultacje medyczną i leczenie w Belgii.
Z GÓRY DZIĘKUJEMY ZA WSZELKĄ POMOC!
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Czarnecki, 9394 pomagacie nam w codziennym funkcjonowaniu.
Numer konta
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001