Jest to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do wyniszczenia organizmu i śmierci w wieku 8-12 lat. W 2017 roku wprowadzono lek Brineura spowalniający proces choroby. Koszt leczenia to 700 tys. dolarów rocznie. Lenka jest już po operacji w Niemczech i dostaje pierwsze dawki leku. Do tego konieczna jest intensywna rehabilitacja ruchowa i logopedyczna. Obecnie Lenka ma bardzo opóźniony rozwój mowy, nie chodzi, ma problemy z trzymaniem różnych rzeczy w rączce, ale mimo to jest radosnym dzieckiem.
PROSIMY O WSPARCIE FINANSOWE NA RATOWANIE ŻYCIA NASZEJ CÓRKI
Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Bober, 10022 pomagacie Państwo Lence w codziennym funkcjonowaniu i w walce o sprawność.
