Jest to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do całkowitego wyniszczenia organizmu i śmierci w wieku 8-12 lat. JEST TO TAK ZWANA DEMENCJA DZIECIĘCA. W 2017 roku wprowadzono lek Brineura spowalniający proces choroby. Obecnie Lenka dostaje lek ponad dwa lata. Niestety, jej stan się pogorsza, nie je już sama, nie chodzi, mowi bardzo mało pojedynczych słów. Ma problemy, aby utrzymać cokolwiek w rączce. BARDZO PROSIMY WAS O WSPARCIE. ZA OKAZANĄ POMOC DZIĘKUJEMY.
Podziel się z nami 1% podatku, lub jeśli możesz wyślij smsa charytatywnego.
Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem BOBER, 10022 pomagacie Państwo Lence w codziennym funkcjonowaniu i w walce o sprawność.