Joanna Blach
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.
O mnie
Joasia przyszła na świat w 2020 roku, w zamartwicy, z wagą 1860 g., ma rzadką konfigurację zmian genetycznych w postaci trzech zespołów chorób: Zespołu Cri du chat, Zespołu Edwardsa oraz Zespołu de Grouchy'ego. Doświadczyła już martwiczego zapalenia jelit, trzykrotnie sepsy, ma duże upośledzenie ruchowe, niedosłuch w obu uszkach oraz aparaty słuchowe, a także głębokie upośledzenie umysłowe (zatrzymała się w rozwoju na 9 miesiącu życia) i wadę wzroku.
Po operacji założenia jejunostomii pompa dostarcza jej pokarm bezpośrednio do jelit, omijając niewydolny żołądek i brak możliwości przełykania pokarmów, jest też po operacji nosogardzieli. Przechodzi codziennie żmudną rehabilitację w trzech ośrodkach w Gliwicach i Rudzie Śl. z różnymi specjalistami: logopedą, psychologiem, tyflopedagogiem, muzykoterapeutą, surdologopedą, fizjoterapeutami, tak by nauczyć ją stać na nóżkach dzięki kolejnym ortezom i pomóc jej w walce z dużą skoliozą wtórną, leczoną także w Szpitalu Rehabilitacyjnym dla Dzieci w Jastrzębiu.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem "Blach, 15606", wspieracie rehabilitację Asi.