Joanna Blach
Opuszczasz stronę Fundacji Avalon.
Kliknąłeś w link, który prowadzi do serwisu zewnętrznego . Fundacja Avalon nie bierze odpowiedzialności za treści, które pojawią się na tej stronie.

O mnie
Joasia przyszła na świat w grudniu 2020 roku. Urodziła się w zamartwicy, z wagą 1860 g. Asia ma rzadko spotykaną konfigurację zmian genetycznych w postaci trzech zespołów chorób: Zespołu Cri du chat, Zespołu Edwardsa oraz Zespołu de Grouchy'ego z mozaiką w genach. Doświadczyła już martwiczego zapalenia jelit, trzykrotnie sepsy, ma duże upośledzenie ruchowe, niedosłuch w obu uszkach oraz aparaty słuchowe, a także głębokie upośledzenie umysłowe (zatrzymała się w rozwoju na 9 mies. życia).
Po operacji założenia jejunostomii i dzięki pompie dostarczającej jej pokarm bezpośrednio do jelit, można było ominąć niewydolny żołądek i brak możliwości przełykania pokarmów. Asia jest też po operacji nosogardzieli. Przechodzi codziennie żmudną rehabilitację w trzech ośrodkach w Gliwicach i Rudzie Śl. z różnymi specjalistami: logopedą, psychologiem, tyflopedagogiem, muzykoterapeutą, surdologopedą, fizjoterapeutą, tak by nauczyć ją stać dzięki ortezom na własnych nóżkach i pomóc jej w walce ze skoliozą wtórną.
Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem "Blach, 15606", przekazują Państwo kroplę nadziei dla tej uśmiechniętej i walczącej o swoje zdrowie dzielnej dziewczynki.