Nasz serwis używa cookies. Szczegóły w Polityce prywatności. Możesz sam skonfigurować cookies w Twojej przeglądarce. Brak zmiany ustawień oznacza akceptację naszej polityki.
Nasza córka Jagoda urodziła się w 2007 roku. Od 3 roku życia jest pod opieką specjalistów w związku z zaburzeniami rozwoju i opóźnieniem mowy. Od 2017 roku trwały badania genetyczne i dopiero w 2020 roku odkryto, że choruje na nową, nieopisaną w bazach genetycznych zmianę Gln377 w genie ZBTB18. Do tej pory opisano ok. 50 pacjentów z niepełnosprawnością spowodowaną defektami ZBTB18.

Jest to nieuleczalny zespół genetyczny, który u naszej córki występuje z niepełnosprawnością intelektualną i małogłowiem. Prawdopodobnie związany jest także ze zdiagnozowanymi wcześniej: ADHD, zaburzeniem koordynacji ruchowej, opóźnionym rozwojem mowy i wiotkością łącznotkankową z przykurczami stawów. Jagoda potrzebuję stałej opieki, zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, leki, wszechstronnej stymulacji rozwoju, udziału w różnych formach terapii i rehabilitacji.

Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji AVALON z dopiskiem SIENKIEWICZ, 15425 dajecie Państwo Jagodzie szansę na lepsze funkcjonowanie w przyszłości! Już dziś bardzo dziękujemy za udzieloną pomoc i wsparcie.


Odsłony: 1052

Ilość pobrań: 1

POMÓŻ NAM POMAGAĆ

Wesprzyj działania Fundacji Avalon

PRZEKAŻ 1% PODATKU

Najlepszy sposób na przekazanie 1% podatku dla Podopiecznych Naszej Fundacji!