Tosia to bardzo pogodna dziewczynka, która cierpi na bardzo rzadki, uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych (zespół Pfeiffera). Główną cechą jest kraniokinostoza - zrośnięte szwy czaszki, które powodują, zniekształcenie główki...
Tosia to bardzo pogodna dziewczynka, która cierpi na bardzo rzadki, uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych (zespół Pfeiffera). Główną cechą jest kraniokinostoza - zrośnięte szwy czaszki, które powodują, zniekształcenie główki.Środkowa część twarzy Antosi jest niedorozwinięta z charakterystycznym wytrzeszczem gałek ocznych. Dodatkowo jej kciuki są poszerzone i zniekształcone.Opisany zespół wad należy do chorób rzadkich. W Polsce rocznie rodzi się z nim zaledwie kilkoro dzieci (14 na 1 000 000 urodzeń na świecie).Leczenie tego typu zespołów jest niezwykle długie i wymaga wielokrotnych oraz bardzo kosztownych operacji, a także współpracy specjalistów różnych dziedzin medycyny . Najważniejsza i najtrudniejsza jest operacja czaszki. Polega na rozdzieleniu płatów i zwiększenia jej rozmiaru w pierwszym roku życia dziecka. Kolejna polega na pogłębieniu oczodołów (również około pierwszego roku życia) oraz "wypchnięciu" i korekcji środkowej, niewykształconej prawidłowo i "wklęsłej" części twarzy (ok. 9 roku życia dziecka). Bez tych operacji Tosia skazana będzie na ograniczenie rozwoju mózgu, to natomiast może doprowadzić do niedorozwoju umysłowego dziecka. Operacje dłoni mają na celu korekcję ich budowy. Usprawnią działanie kciuka oraz funkcje chwytne.W chwili obecnej dziewczynka znajduje się pod opieką neurochirurgiczną- W NAJLEPSZYCH RĘKACH PROFESORA LESZKA SAGANA I dr MARKA LICKENDORFA, okulistycznej, laryngologicznej, kardiologicznej, neurologicznej i rehabilitacyjnej.Operacja twarzoczaszki jest możliwa w Szpitalu Specjalistycznym w Filadelfii, jednak jej koszt jest ogromny. Dystrakcja środkowej części twarzy (Lefort III) jest skomplikowaną operacją, podczas której zakłada się na środkową część specjalny aparat, dzięki któremu podczas kolejnych tygodni, wyciągana jest środkowa część twarzy.
Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Olszewska, 8526 pomagacie Państwo Tosi w walce o zdrowie oraz w życiu codziennym.
