Twoja wiedza ma znaczenie – opowieść mamy o codzienności, diagnozie i walce o godne życie dziecka z niepełnosprawnością

1. Na początku chciałabym zapytać o Pani rodzinę. Gdyby mogła Pani Was krótko przedstawić i opisać niepełnosprawność Julii. 

Codzienność mojej rodziny to opowieść o sile, empatii i niezwykłej lekcji życia, którą każdego dnia otrzymuję.  

Julia, moja starsza córka, to niezwykła dziewczyna. Pomimo znacznego stopnia niepełnosprawności potrafi czerpać ogromną radość z otaczającego ją świata. Julia ma niepełnosprawność sprzężoną: autyzm, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym i epilepsję. Kocha zwierzęta. Jej pasją jest taniec i śpiew, które nie tylko są dla niej źrodłem szczęścia, ale i sposobem na wyciszenie i relaks. Dzięki zajęciom dodatkowym w szkole ma możliwość funkcjonowania w grupie rówieśniczej i realizacji swoich pasji. 

Martynka moja młodsza córka, choć dopiero stawia pierwsze kroki w dorosłości, już dziś imponuje mi swoją dojrzałością, empatią i wrażliwością. Uczy się w liceum, a jej wielkim marzeniem są studia medyczne. Z pasją czyta książki, gra na pianinie, śpiewa.  Obserwując naszą codzienność, zmagania z systemem ochrony zdrowia, edukacji i wsparcia, nauczyła się przyjmować trudności jako lekcje, które kształtują jej charakter i uczą spojrzenia na świat przez pryzmat drugiego człowieka.  

Moja zawodowa droga w dużej mierze wyrasta z osobistych doświadczeń. Jestem oligofrenopedagożką, ukończyłam pedagogikę szkolną z terapią pedagogiczną, a obecnie studiuj psychtraumatologię. Moją największą pasją jest psychologia rozwoju dziecka oraz psychotraumatologia, zwłaszcza rola, jaką wczesne doświadczenia odgrywają w kształtowaniu więzi, regulacji emocji i funkcji poznawczych. Fascynuje mnie to, jak krucha, a zarazem niezwykle plastyczna jest psychika dziecka i jak ogromny wpływ na rozwój mają otoczenie i relacje z bliskimi.  

2. Czy mogłaby Pani opowiedzieć, w jaki sposób dowiedziała się Pani o niepełnosprawności Julki? Jak przebiegał proces diagnostyczny? 

Już w pierwszych miesiącach życia mojej córki widziałam, że coś jest inaczej. Nie potrafiłam tego nazwać, ale czułam, że jej rozwój nie przebiega tak, jak u innych dzieci. Nie myślałam wtedy o niepełnosprawności. Bardziej o tym, że może potrzebuje więcej czasu, że każde dziecko jest inne. Słyszałam to zresztą wielokrotnie – od lekarzy, znajomych, nawet rodziny. Uspokajano mnie, że jestem po prostu młodą, przewrażliwioną mamą.  

Ciało Julii wysyłało wyraźne sygnały: brak przyrostu wagi, problemy z układem pokarmowym, opóźniony rozwój psychoruchowy. Mimo to spotykałam się z lekceważeniem. Nikt nie chciał połączyć tych objawów w całość.  W pewnym momencie miałam wrażenie, że muszę na siłę udowadniać, że moje dziecko naprawdę potrzebuje pomocy. Ale moje słowa nie wystarczały. 

Powtarzano mi: „Każde dziecko rozwija się w swoim tempie, nie wolno porównywać”. I ja się z tym zgadzam. Ale kiedy niepokojące objawy się utrzymują – trzeba szukać przyczyny. I działać, a nie czekać. 

Kiedy w końcu jeden z lekarzy przyznał, że Julia nie rozwija się prawidłowo, tak naprawdę… nic się nie zmieniło. Dostałam do ręki plik skierowań i zostałam sama. Kolejki do specjalistów sięgały roku. Wychodzisz z gabinetu z niepokojącą informacją i… po prostu zostajesz z nią sama. 

Dopiero, gdy Julia miała 3,5 roku i trafiła do przedszkola, sprawy nabrały tempa. Panie wychowawczynie od razu zauważyły szereg trudności. Skierowano nas do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Pamiętam tę wizytę do dziś – rozmowy, testy, potem diagnoza. Ale najbardziej zapadł mi w pamięć sposób, w jaki mi ją przekazano: chłodno, technicznie, bez cienia empatii. Jakby nikt nie widział, że po drugiej stronie siedzi matka, której właśnie wali się świat. Tego nie da się zapomnieć. 

Wtedy zdecydowałam się na powtórną diagnozę – nie z nadzieją, że wynik będzie inny, tylko z nadzieją, że ktoś spojrzy na Julię z wrażliwością. I tak się stało. Drugi specjalista przekazał mi wyniki inaczej: powiedział o mocnych stronach mojej córki, wskazał, z czym świetnie sobie radzi, a co wymaga wsparcia. Zaznaczył, że diagnoza jest „na tu i teraz”, że wszystko może się zmienić. To jedno zdanie dało mi przestrzeń. Nadzieję. Nie zamknęło nas w szufladzie. 

W praktyce proces diagnostyczny trwał od urodzenia aż do około 13. roku życia Julii. Nie było jednego miejsca, które objęłoby nas całościowo. Każdy specjalista oceniał tylko swój wycinek rzeczywistości. Dopiero kiedy trafiłyśmy do pani doktor z Wrocławia, poczułam, że ktoś wreszcie spojrzał na Julię jako całość. Przeanalizowała wcześniejsze diagnozy, zleciła kontynuację i podjęła leczenie. Tego właśnie brakowało – spojrzenia całościowego, empatycznego i systemowego. 

3. Jakie wyzwania w codziennym życiu napotyka Pani jako mama dziecka z niepełnosprawnością? 

Bycie mamą dziecka z niepelnosprawnoscią to doświadczenie, które zmienia wszystko – od stylu życia po hierarchię wartości. Codzienność nabiera innego rytmu. Jest trudna, pełna napięć, ale też uczy pokory, niesie ze sobą siłę i przewartościowanie tego, co naprawdę istotne.  

Wyzwań jest wiele. Najczęściej wynikają one z braku systemowego i instytucjonalnego wsparcia. Do tego dochodzi społeczna niewiedza i brak świadomości. A więc nie tylko realne braki w dostępności usług, ale także samotność w obliczu niezrozumienia. Problemem jest dostęp do specjalistów i terapii. Czas oczekiwania na wizytę bywa dramatycznie długi, a poziom opieki  pozostawia wiele do życzenia. Każda decyzja, każde działanie wymaga ogromnej czujności i determinacji.  

Nawet zwykłe rodzinne życie wymaga ode mnie precyzyjnego planowania i emocjonalnej dostępności, której zasoby bywają na wyczerpaniu. Mam dwie córki – Julię i młodszą Martynkę. Martynka, jak każde dziecko, potrzebuje mamy tylko dla siebie. Staram się, by nigdy nie poczuła się mniej ważna, pominięta, odstawiona na bok. Ale prawda jest taka, że doba bywa po prostu za krótka. Żyję w stanie permanentnego napięcia, często balansując na granicy sił. Muszę być silna za nas obie – za Julię i za siebie.  

Moje życie towarzyskie właściwie zanikło. Ogranicza się dziś do kontaktów z innymi mamami dzieci z niepełnosprawnościami. Tylko one rozumieją, czym jest codzienność w trybie nieustającej gotowości, jak wygląda świat oparty na grafiku rehabilitacji, wizyt lekarskich i starań o najmniejsze postępy. W świecie pełnym wyzwań bezcenne staje się wsparcie, zrozumienie i życzliwość. To one, gdy się pojawiają, stają się źródłem nadziei i siły. Czasami ich brakuje, ale właśnie one pozwalają iść dalej, mimo wszystko.  

4. Jakiego wsparcia systemowego najbardziej według Pani brakuje? 

Największym problemem nie jest dziś brak dobrej woli. Jest nią brak koordynacji. Rodziny, które zmagają się z trudnościami zdrowotnymi czy edukacyjnymi swoich dzieci, często poruszają się po systemie, jak we mgle. Nie wiedzą, od czego zacząć, kto za co odpowiada, gdzie się udać. Każda instytucja mówi co innego. Każda ma swoje procedury, swoje terminy, swoje „okienka”. A w tym wszystkim – zagubiony człowiek. 

Dlatego uważam, że w Polsce pilnie potrzebujemy systemowego wsparcia w formie koordynatora – osoby, która od początku do końca przeprowadzi rodzinę przez cały proces. Od diagnozy, przez leczenie, po edukację. Kogoś, kto nie tylko wyjaśni, co trzeba zrobić, ale też – tam, gdzie to możliwe – wyręczy opiekuna w formalnościach. Bo naprawdę nie każdy rodzic ma siłę i wiedzę, by przebrnąć przez ten gąszcz przepisów, wniosków, skierowań. 

Potrzebujemy również realnego dostępu do specjalistów. Nie za pół roku, nie raz na rok – tylko tak często, jak tego wymaga stan dziecka. System opieki zdrowotnej powinien działać jak sieć wsparcia, a nie jak mur nie do przeskoczenia. 

I wreszcie: szkoły i przedszkola. One nie mogą być tylko przechowalnią – muszą być miejscem realnego wsparcia. To oznacza dostęp do terapii, odpowiednie narzędzia i – co równie ważne – wykwalifikowaną kadrę. Nauczyciel, który nie wie, jak pracować z dzieckiem z zaburzeniami rozwojowymi, jest bezradny. A bezradność nauczyciela to często cierpienie dziecka. 

Nie możemy dłużej udawać, że obecny system działa. Bo on działa tylko na papierze. A na papierze, jak wiadomo, wszystko wygląda dobrze. 

5. Jakie jest Pani podejście do edukacji Julki, czy są spełniane jej potrzeby i czy w swojej szkole może się rozwijać? 

Julia obecnie uczęszcza do Zespołu Szkół Specjalnych. Jest uczennicą klasy pierwszej Szkoły Przysposabiającej do Pracy. To miejsce, w którym czuje się szczęśliwa i bezpieczna. Uczy się w grupie rówieśników o podobnym poziomie funkcjonowania oraz zbliżonych niepełnosprawnościach. Dzięki temu nie doświadcza wyśmiewania czy odrzucenia. Relacje w klasie opierają się na wzajemnym wsparciu, bliskości i empatii. Młodzież reaguje na emocje innych – kiedy ktoś płacze, jest pocieszany, a pomoc i zrozumienie są na porządku dziennym. 

Na tym etapie edukacji działania skupione są przede wszystkim na rozwijaniu praktycznych umiejętności potrzebnych w codziennym życiu. Uczniowie uczą się m.in. gotowania, sprzątania, robienia zakupów oraz prac ogrodniczych, takich jak plewienie grządek. Dodatkowo, aktywnie uczestniczą w zajęciach dodatkowych, które pozwalają im rozwijać pasje i zainteresowania. Julia szczególnie upodobała sobie zajęcia taneczne – sprawiają jej one ogromną radość. Uwielbia występować przed publicznością. Realizuje się w ten sposób. Dzięki atmosferze akceptacji i braku oceniania dzieci chętnie angażują się w występy i uczą się radzenia sobie ze stresem, który towarzyszy prezentacjom scenicznym. Julia ma silna potrzebę akceptacji i chęć bycia w grupie. Tu może ją realizować.  

Kadra pedagogiczna to wysoko wykwalifikowany zespół specjalistów, doskonale znający specyfikę pracy z młodzieżą z niepełnosprawnością intelektualną. Nauczyciele posiadają nie tylko wiedzę merytoryczną, ale i odpowiednie narzędzia oraz doświadczenie, dzięki czemu potrafią skutecznie wspierać rozwój swoich podopiecznych. 

Jedynym zauważalnym mankamentem jest duża rozpiętość poziomu funkcjonowania uczniów. W jednej klasie uczą się dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym, jak i znacznym. Ta różnica bywa widoczna w codziennych aktywnościach i może stanowić wyzwanie organizacyjne i dydaktyczne. 

Dlatego jako rodzic staram się, aby Julia uczęszczała również na zajęcia poza szkołą specjalną – takie, w których ma możliwość kontaktu z rówieśnikami funkcjonującymi w normie rozwojowej. Tego rodzaju integracja pozwala jej obserwować i uczyć się różnych zachowań społecznych w naturalnym środowisku, rozwijać kompetencje komunikacyjne oraz poszerzać horyzonty. W życiu dorosłym będzie uczestniczyła w różnych sytuacjach. I nie zawsze będzie rozumiana i akceptowana.  

6. Jak z Pani doświadczenia przebiega integracja dzieci z niepełnosprawnościami i ich rówieśników? Co by Pani zmieniła w tej kwestii? 

Taka integracja to proces złożony i wielopoziomowy. Aby mogła dobrze funkcjonować, potrzebne są zmiany na wielu płaszczyznach – zarówno w systemie edukacji, jak i w podejściu społecznym do różnorodności.   

Aby integracja rzeczywiście spełniała swoją rolę, należy zmierzyć się z uprzedzeniami obecnymi zarówno wśród dorosłych, jak i dzieci. Zdarza się, że rodzice nie chcą, by ich dziecko spędzało czas z koleżanką czy kolegą z niepełnosprawnością. Obawiają się, że się „zarazi” jej zachowaniem albo będzie je naśladować, zwłaszcza jeśli odbiega ono od przyjętych norm.  

Dzieci z niepełnosprawnościami bywają pomijane, nie są zapraszane na urodziny, są wykluczane z zabaw, ignorowane, bo „mogłyby zepsuć obraz idealnej grupy”. To wykluczenie, choć często niewyrażone wprost, jest dla nich bardzo bolesne.  

Zdarza się również, że wykluczenie ma źródło w decyzjach dorosłych – nauczycieli, którzy świadomie rezygnują z udziału dziecka z niepełnosprawnością w przedstawieniu szkolnym, „bo może krzywo stanie, podskoczy nie wtedy kiedy trzeba”. Taka decyzja, choć często motywowana obawą przed zaburzeniem przebiegu wydarzenia, niesie ze sobą silny komunikat: „Nie jesteś wystarczająco dobry, żeby tu być”. Dlatego tak ważne są kwalifikacje oraz świadomość. 

Obserwuję też poważne braki systemowe. W szkołach nie ma wystarczającej liczby asystentów, mimo zaleceń w orzeczeniach. Brakuje odpowiednio dostosowanych metod nauczania, terapii dopasowanej do możliwości dziecka, a także wykwalifikowanej kadry, która mogłaby taką terapię prowadzić.  

Dzieci nie rodzą się z uprzedzeniami. One się tego uczą. Dlatego tak ogromna odpowiedzialność spoczywa na dorosłych: nauczycielach, rodzicach, wychowawcach, decydentach. To od nas zależy, czy będą patrzeć na różnorodność jak na zagrożenie, czy jak na wartość. Czasami wystarczą mikrogesty takie jak zaproszenie do zabawy, a czasami zwykła obecność. To nie dzieci muszą nauczyć się pasować do systemu. To system musi nauczyć się odpowiadać na ich potrzeby.  

7. Jakie jest Pani podejście do edukacji seksualnej, patrząc przez pryzmat Julii i jej potrzeb, być może pytań, jakie zadaje? 

Edukacja seksualna to wciąż temat, który w wielu środowiskach budzi opór, lęk i niedomówienia. Jeszcze trudniej rozmawia się o niej w kontekście dzieci z niepełnosprawnościami. A przecież to właśnie one najbardziej potrzebują jasnych, prostych komunikatów, dostosowanych do ich możliwości, tempa rozwoju, wrażliwości. W ich przypadku pytanie nie powinno brzmieć: “czy rozmawiać o seksualności?” tylko “jak to zrobić?” i “kiedy zacząć?” 

Julia zadaje pytania bezpośrednie, konkretne.  Nie daje się zbyć. I to dobrze. To ja, jako rodzic, mam obowiązek nie unikać tych rozmów, lecz oswajać ten temat. Odpowiadać spokojnie, prostym językiem. Pokazywać, że to, co czuje jest ważne.  

Każdy człowiek niezależnie od sprawności ma prawo do miłości i bliskości. Ma prawo do wiedzy dostosowanej do możliwości poznawczych. Wiedzy, która pozwoli zrozumieć swoje ciało, emocje, relacje z innymi. I co najważniejsze da fundament bezpieczeństwa i sprawczości. Dzieci z niepełnosprawnościami są szczególnie narażone na niezrozumienie sygnałów, granic, sytuacji społecznych. Łatwo mogą paść ofiarą manipulacji, nadużyć, przemocy. Nie dlatego że “są inne” tylko dlatego że nikt ich nie nauczył, czym jest zgoda, intymność, prawo do odmowy. Dlatego chcę, aby edukacja seksualna była naturalnym elementem wychowania. Częścią codziennego budowania relacji z dzieckiem. Dostosowaną do jego etapu rozwoju, zasobów, sposobu komunikowania się ze światem  

Bo to nie edukacja seksualna jest zagrożeniem. Zagrożeniem jest jej brak.  

8. Czy jest coś, czym chciałaby się Pani podzielić z innymi rodzicami dzieci z niepełnosprawnościami? 

Drogi Rodzicu, Twoja wiedza ma znaczenie! 

Gdy pojawia się diagnoza, zaczyna się podróż. Czasami spokojna, czasami pełna zakrętów i wątpliwości. Dla rodzica dziecka z niepełnosprawnością to często jedno z największych wyzwań w życiu, bo tu każde słowo lekarza, każdy wynik badania, każdy kolejny krok nabiera ogromnej wagi.  

Na szczęście medycyna daje dziś rodzicom potężne narzędzia. Badania prenatalne – testy przesiewowe, USG, diagnostyka genetyczna – pozwalają już na wczesnym etapie dostrzec to, co kiedyś było niewidoczne. Dają szansę na przygotowanie się, na zaplanowanie leczenia jeszcze przed narodzinami, a czasem nawet na interwencję w czasie ciąży. To ogromna różnica dla dziecka, lekarzy i rodziców.  

Ale wiedza medyczna to jedna strona. Drugą stroną jesteś Ty – Rodzic. To Ty, mając dostęp do informacji, możesz świadomie decydować o kolejnych krokach. To Ty masz prawo pytać, szukać odpowiedzi, dopytywać o wszystkie “dlaczego” i “co dalej” Pamiętaj, żadne pytania nie są zbyt banalne ani trudne, gdy chodzi o zdrowie Twojego dziecka.  

• Nie bój się prosić o wyjaśnienia. 

• Zapisuj pytania przed wizytami. 

• Szukaj drugiej opinii, jeśli czujesz taką potrzebę. 

• Nie zostawaj sam, nie zamykaj się. 

• Daj sobie przyzwolenie na wyrażanie emocji. One są naturalnym odruchem.  

• Masz realny wpływ. 

Wiedza daje siłę. Daje możliwości wyboru. Daje poczucie, że robisz dla swojego dziecka wszystko, co możliwe.  

Masz prawo pytać. Masz prawo rozumieć. Masz prawo współdecydować. Korzystaj z tego. 

Zainteresowała Cię historia Doroty i jej córki Julii? Chcesz poznać więcej szczegółów? Przeczytaj e-book.