O rodzicielstwie i niepełnosprawności – krótko i na temat” – rozmowa z Ulą Wujciów!

Ula Wujciów – żona, mama dwójki wesołych dzieci, opiekunka dwóch psów i świnki morskiej. Na co dzień ogarnia dom, rodzinę i prowadzenie Fundacji, a przy tym znajduje czas na tworzenie krótkich filmików na profilu „Druga strona etykiety”, gdzie z humorem i luzem pokazuje, że niepełnosprawność nie definiuje człowieka. Ula jest osobą z niepełnosprawnością w stopniu znacznym (niedowład spastyczny prawostronny). W tym roku została bohaterką kampanii społecznej „Niepełnosprawność nie mówi, jacy jesteśmy” Fundacji Avalon. 

Czy możesz nam opowiedzieć o sobie i swojej rodzinie?  Jak funkcjonujecie na co dzień? Jak dzielicie się obowiązkami? 

Jestem Ula – szczęśliwa posiadaczka niepełnosprawności ruchowej w stopniu znacznym. Wypadek w bardzo wczesnym dzieciństwie spowodował u mnie niedowład prawostronny. Nie bez kozery napisałam, o tym, że jestem szczęśliwą posiadaczką niepełnosprawności – ponieważ niepełnosprawność kompletnie mnie nie definiuje i nie stanęła mi na drodze do pełnego, szczęśliwego życia.  Skończyłam studia licencjackie o kierunku pedagogicznym. Uprawiałam sport – strzelectwo. Poznałam cudownego mężczyznę, zakochałam się. Założyliśmy rodzinę. Urodziłam dwójkę dzieci. Założyłam fundację, chcąc wspierać osoby z niepełnosprawnością w realizacji pasji, czy też znalezieniu własnej ścieżki. A także pragnąć zmienić świadomość społeczeństwa w sferze osób z niepełnosprawnością. Tak, jestem szczęśliwa.  Tak – można. Moja rodzina w zasadzie niczym nie różni się od przeciętnej rodziny. Jest w niej dużo miłości, radości, uśmiechu, smutku, złości, kłótni, przygód i zbyt mało godzin w ciągu doby.  Mąż pracuje na co dzień zawodowo – ma własną firmę wykończeniową. Ja prowadzę fundację, najczęściej z domu. Co za tym idzie, to głównie ja zajmuję się domem, gotowaniem, wożeniem dzieci  itp. Ale mąż robi to także, gdy tylko może.

 W jaki sposób edukowałaś swoje dzieci na temat niepełnosprawności? 

Bardzo naturalnie.  Urodziły się w rodzinie, w której jest niepełnosprawność. Wychowuje je mama z niepełnosprawnością, więc od początku było to dla nich czymś zupełnie normalnym. To one edukują inne dzieci. Jeśli chodzi o pytania moich dzieci o moją niepełnosprawność – było ich niewiele. Wynikały bardziej z czystej ciekawości, co się stało. Zawsze odpowiadałam szczerze i adekwatnie do ich wieku. 

Jak Twoja niepełnosprawność wpłynęła na twoje doświadczenie macierzyństwa, decyzję o nim i na czas ciąży? 

Kilkanaście lat temu kwestia bycia mamą była dla mnie czystą abstrakcją, nieosiągalnym marzeniem. Jednak wszystko się zmieniło, gdy poznałam męża i z jego pomocą uwierzyłam w siebie. Wspólnie podjęliśmy decyzję o dziecku (oczywiście poprzedzoną badaniami, wizytami lekarskimi, aby sprawdzić czy ewentualna ciąża nie zagrażałaby ani mnie ani dziecku). Nie występowały żadne przeciwskazania, poza porodem naturalnym – z racji niepełnosprawności musiałam urodzić poprzez cesarskie cięcie. Po podjęciu decyzji o chęci posiadania dziecka, bardzo szybko zaszłam w ciążę. Skłamałabym, gdybym powiedziała, że się nie bałam, czy sobie poradzę. Bardzo się bałam. Jednak wiedziałam, że mam silne oparcie w mężu i że razem pokonamy trudności.  Sama ciąża zarówno jedna i druga przebiegły praktycznie bezproblemowo.  

Jesteś mamą dwójki dzieci. Co było dla Ciebie pomocne w czasie ciąży i czy jakoś specjalnie się do niej przygotowywałaś?  

Ogólnie mogę śmiało powiedzieć, że często nie zdajemy sobie sprawy jak wiele możemy osiągnąć, gdy uwierzymy, pokombinujemy, poszukamy własnych rozwiązań i otworzymy się na różne możliwości. Nie przygotowywałam się do ciąży – szczerze to nie miałam na to czasu, ponieważ los obdarzył mnie dwoma kreskami na teście po pierwszym miesiącu starań.  W czasie ciąży najbardziej pomocne było dla mnie wsparcie męża, bliskich oraz wspaniała opieka lekarza prowadzącego. Wiem, że z prowadzeniem ciąż osób z niepełnosprawnością są w Polsce nadal ogromne problemy. Słyszałam wiele okropnych historii. Ja na szczęście trafiłam na wspaniałego lekarza, który mimo wcześniejszego braku doświadczenia z pacjentkami z niepełnosprawnością – podjął się tego zadania i wykonał je wzorowo. Pomocne także było ograniczenie czytania w sieci, co można w ciąży, a czego nie, co może się wydarzyć. Kierowałam się wskazówkami lekarza i zdrowym rozsądkiem.

Chciałam też dopytać o opiekę ginekologiczną oraz okołoporodową. Jak ona wygląda z twojej perspektywy, czego ci brakowało, co Cię zaskoczyło, a co byś pochwaliła? Czy zechcesz podzielić się swoimi doświadczeniami? 

Tak, jak wspomniałam w poprzednim pytaniu miałam to szczęście, że miałam wspaniałego ginekologa, do którego chodziłam już kilka lat przed ciążą. Kompletnie niczego nie mogę mu zarzucić. Opieka w czasie ciąży była na najwyższym poziomie. Natomiast zupełnie inne odczucia mam wspominając pobyt na oddziale położniczym. Personel szpitali na oddziałach położniczych oraz noworodkowych kompletnie nie jest przygotowany na mamy z niepełnosprawnością. Czułam się tam jak ufoludek w ciąży. Brak edukacji w tej sferze jest okropny! Po porodzie czułam, jak gdyby nikt nie traktował mnie poważnie. Miałam problem z przystawieniem dziecka do piersi z przyczyn niekoniecznie zależnych ode mnie – po cesarce nie następuje automatycznie produkcja mleka – trzeba ją często pobudzić. Dziecko miało duży problem z ssaniem, nikt nie chciał pomóc, po prostu zaczęto karmić je butelką wychodząc z założenia, że ja nie dam rady karmić piersią. Nikt mnie o nic nie pytał – kierowano się po prostu przypuszczeniami. Jedna jedyna położna poświęciła mi uwagę, czas i pomogła pobudzić laktację i przystawić dziecko do piersi. Podczas pobytu na oddziale miałam nieustanne wrażenie jakbym była cały czas testowana, czy sobie poradzę jako mama. Ciężko to opisać, ale nie odstępowało mnie poczucie, że jeśli nie udowodnię, że daję sobie radę przy dziecku to stanie się coś złego, że mogą mi je zabrać. Stale mnie obserwowano i wrzucano na głęboką wodę sprawdzając czy podołam. Dlatego na drugi dzień po cesarskim cięciu pomimo bólu oraz nie ułatwiającej rekonwalescencji spastyki mięśni dawałam siebie 200 procent i robiłam przy noworodku wszystko bez mrugnięcia okiem i bez proszenia o pomoc. Ja miałam to szczęście, że mogłam udowodnić, że sobie poradzę…. Znam kobiety z niepełnosprawnością, które tego szczęścia nie miały. Ten temat w Polsce wciąż nie jest nadal zaopiekowany.  

Co najbardziej zaskakuje Cię w rodzicielstwie? Jakbyś mogła opowiedzieć zarówno o najlepszych aspektach bycia mamą, jak i tych trudnych? 

Zaskakuje mnie to, jak dużo możemy odkryć w sobie mocy jako rodzice, mocy, o której wcześniej nie mieliśmy zielonego pojęcia. Mocy do funkcjonowania bez snu. Mocy do organizacji. Mocy do znajdowania rozwiązań, aby sobie dać radę. Mocy do radzenia sobie w sytuacjach podbramkowych. Mocy do odpowiadania na setki pytań: “a dlaczego?”. Mocy do radzenia sobie z kryzysem wywołanym źle pokrojonym bananem. Mocy do ukojenia bólu buziakiem.  I wiele innych mocy. Zaskakuje mnie też to, jak mądre są te małe istotki i jak, niestety, strasznie szybko rosną.  Według mnie najlepszym aspektem bycia mamą jest świadomość tego, że dzieci kochają cię bezwarunkowo i nie byłby ich na świecie, gdyby nie Ty. Natomiast najgorszym to chyba momenty braku cierpliwości i sił. Możemy sobie dokładnie zaplanować jakimi chcemy być rodzicami, ale życie i tak to zweryfikuje.  Jeśli chodzi o aspekt związany z niepełnosprawnością to, to, że chciałoby się więcej lepiej, normalniej, a niestety nie zawsze się da i często trzeba szukać rozwiązań na okrętkę, nieco innych. Co oczywiście nie oznacza, że tych rozwiązań nie ma. 

Na swoich profilach w social mediach pokazujesz swoją codzienność, często w zabawny sposób. Przełamujesz też wiele stereotypów dotyczących osób z niepełnosprawnościami. Z jakimi reakcjami się spotykasz? Dlaczego to robisz? W Projekcie Sekson spotykamy się z opiniami, że o seksualności, zwłaszcza osób z niepełnosprawnościami nie powinno się mówić. Jestem ciekawa Twojego podejścia do tematu edukacji seksualnej. Czy rozmawiano z Tobą na ten temat i czy ty rozmawiasz ze swoimi dziećmi? 

Pomysł na te filmiki miałam w głowie od bardzo dawna. Jednak długo brakowało mi odwagi, by zacząć je nagrywać. Zawsze byłam z natury nieśmiała i wycofana. Byłam też przekonana, że to „nie pójdzie”, że nikt nie będzie tego oglądał. Właśnie dlatego, że to nadal temat tabu, najlepiej go omijać. Jednak żyjąc w tym tabu wiele lat – miałam tego po prostu dość. Dość tego, że musimy wiecznie społeczeństwu coś udowadniać. Dość tego, że uchodzimy za ufoludki. Dość tych wszechobecnych krzywdzących stereotypów. Dość tego, że w mediach ten temat prawie nie istnieje, a jeśli już mówimy o niepełnosprawności to pokazujemy ją jako tragedię życiową, lub mówimy, co wypada, a czego nie. A ja chcę po prostu normalności! Chcę śmiać się z niepełnosprawności. Chcę pokazywać, że nie jest ona żadnym wyrokiem i nie przekreśla szczęścia. W swoich filmikach rozprawiam się ze stereotypami tak zwyczajnie, lekko, po ludzku. Z przymrużeniem oka, uśmiechem na ustach. I okazało się, że tego właśnie ludzie potrzebują. Moje filmiki dosłownie w kilka miesięcy dotarły do setek tysięcy osób. A reakcje są takie, że przerosły moje najśmielsze marzenia. Odzywają się do mnie zarówno osoby z niepełnosprawnością dziękując, że w końcu ktoś w taki sposób odważył się to pokazać, jak i osoby zdrowe – mówiąc, że daje im siłę, motywację, pokazuję, że można żyć szczęśliwie pomimo przeszkód. To jest coś pięknego. Właśnie dlatego uważam, że aby coś się zmieniło trzeba o tym mówić, mówić i jeszcze raz mówić. Jeżeli chodzi o seksualności osób z niepełnosprawnością, to jest to już w ogóle temat hiper tabu. Bo to nie ładne, nieeleganckie, trudne, a w ogóle to przecież osób z niepełnosprawnością to w ogóle nie dotyczy, prawda? Dotyczy w takim samym stopniu jak każdego innego człowieka! Mamy dokładnie takie same potrzeby, pragnienia, marzenia o miłości i bliskości! Omijając te tematy – nigdy nic się nie zmieni w świadomości społeczeństwa. Ze mną nie rozmawiano w dzieciństwie w ogóle o seksualności.  Ja te tematy poruszam ze swoimi dziećmi od małego. Tak, aby było to dla nich naturalne i aby nigdy nie bały się przyjść do mnie po jakąkolwiek poradę, czy po prostu porozmawiać. 

A z najnowszych wydarzeń, to wzięłaś udział w kampanii Społecznej Fundacji Avalon, dlaczego zdecydowałaś się na to? 

Tak, wzięłam udział w Waszej kampanii i był to dla mnie prawdziwy zaszczyt. Obserwuję Wasze działania od dawna i co tu dużo mówić – uwielbiam Was Gdy dostałam propozycję i gdy już uwierzyłam, że to nie jest żart, nie wahałam się ani chwili. Sam zamysł tej kampanii jest wspaniały. Ta szyba w przepiękny sposób obrazuje granice, które w dalszym ciągu dzielą społeczeństwo na tych „normalnych i nienormalnych”. A prawda jest taka, że niepełnosprawność w żadnym stopniu nas nie definiuje. Nie mów o tym jacy jesteśmy. Jest po prostu jedną z naszych cech. I ta kampania właśnie to pokazuje. 

Na koniec, każdego rodzica pytam o jakąś radę, słowa wsparcia dla przyszłych rodziców z niepełnosprawnościami. Takie, które być może sama chciałabyś usłyszeć. Co by to było? 

Uwierz w siebie, bo jesteś w stanie zrobić o wiele więcej niż Ci się wydaje. Sposób znajdzie się na wiele rzeczy, jeśli tylko otworzysz się na możliwości i sam poszukasz innego rozwiązania. Kieruj się własną intuicją, bo naprawdę jest dobra.