Szanowni Państwo!
Zwracamy się z wielką prośbą o wsparcie dla naszego 16 letniego syna Ireneusza, który od drugiego roku życia choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA. Jest to choroba postępująca i nieuleczalna powodująca znaczne osłabienie siły mięśniowej, a w końcu zanik mięśni. Choroba powoduje, że z dnia na dzień jest coraz słabszy. W ciągu ostatniego roku nastąpił ostry atak choroby, co spowodowało, że syn usiadł na wózku inwalidzkim i zmuszeni byliśmy zakupić sprzęty do pionizacji, aby nie powstawały przykurcze. Aby spowolnić postęp choroby wymagana jest ciągła rehabilitacja. Jednak sama rehabilitacja nie wystarczy, aby nasz syn mógł samodzielnie funkcjonować.
Pojawiła się iskierka nadziei na lek, który może powstrzymać chorobę. W wielu krajach świata trwają zaawansowane badania nad lekiem na SMA, a lek nusinersen, znajduje się w procedurze dopuszczenia do obrotu i obecnie jest stosowany w ramach tzw. programu wczesnego dostępu.
Jesteśmy o krok od leku i robimy wszystko, aby dotrwać do niego w jak najlepszej kondycji. Bardzo potrzebne są środki na rehabilitację, sprzęt i na lek, dlatego prosimy państwa o wsparcie w walce o sprawność naszego syna.
Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji AVALON z dopiskiem Adamczyk, 3601 pomagacie nam Państwo w walce o sprawność naszego syna Ireneusza. Za każdą przekazaną złotówkę jesteśmy bardzo wdzięczni i z góry serdecznie dziękujemy.
Rodzice Ireneusza
Komentarze